Les mesures des résultats et de l’expérience rapportés par les patients (“patient reported outcome/experience measurements”, PROMS et PREMS) sont des outils de mesure sous forme de questionnaires validés qui mesurent des résultats tels que la qualité de vie et la satisfaction des patients. Bien que l’utilité et la nécessité des PROMS et PREMS dans la pratique clinique quotidienne (amélioration de la relation patient-médecin, augmentation de la qualité de vie et amélioration de la survie) ne fassent guère de doute dans le paysage actuel de la recherche, l’implémentation des PROMS/PREMS n’en est encore qu’à ses débuts en Belgique.
Des études internationales montrent qu’il existe partout des obstacles à l’implémentation réussie de PROMS/PREMS. Parfois, ces obstacles sont purement techniques : les PROMS/PREMS ne sont souvent pas intégrés dans le dossier électronique du patient (DEP). En outre, les prestataires de soins de santé ne sont pas suffisamment informés de l’importance et de l’utilisation des PROMS/PREMS. Il n’existe pas non plus de flux de travail clinique efficace pour mettre en œuvre les PROMS/PREMS, ce qui donne souvent l’impression que la mise en œuvre des PROMS/PREMS prendra trop de temps.
L’UZ Gent est en train de mettre en place une nouvelle infrastructure informatique intégrée au dossier électronique du patient, ce qui permettra de mettre en œuvre PROMS/PREMS. La Fondation contre le cancer a accordé une subvention au Centre du cancer de l’UZ Gent et, concrètement, elle se concentre sur deux éléments principaux. Tout d’abord, il y a le volet eProLearn, dans lequel un cours de formation est en cours d’élaboration pour sensibiliser le personnel soignant à PROMS/PREMS. D’autre part, le volet eProConsult, qui consiste à préparer et à concevoir des flux de travail cliniques intégrant PROMS/PREMS.
Le docteur Elke Rammant est chercheuse postdoctorale au département de radiothérapie oncologique, département de structure et de récupération chez l’homme, à l’université de Gand. Elle concentre principalement ses recherches sur l’optimisation des soins aux patients oncologiques en utilisant des stratégies innovantes pour améliorer autant que possible la qualité de vie des patients atteints de cancer. Le développement et la mise en œuvre de PROMS dans la pratique clinique constituent un élément important de cette démarche.
Les PROMS/PREMS sont un phénomène nouveau non seulement pour les médecins et les infirmières, mais aussi pour les patients. “Les PROMS/PREMS sont déjà couramment utilisés dans les études cliniques, explique Elke Rammant, mais pas dans les soins cliniques. Dans ce cadre, le patient reçoit un courriel contenant un lien qui mène à un questionnaire qu’il remplit ensuite. Deux choses se produisent alors. Tout d’abord, après l’avoir rempli, le patient reçoit des conseils d’autogestion sur ses symptômes. Il peut s’agir de symptômes généraux, comme la fatigue, les vomissements, les nausées, mais aussi de symptômes spécifiques liés à la tumeur. Si un patient obtient un mauvais score pour l’un de ces symptômes, il reçoit des conseils d’autogestion. Par exemple : un patient obtient un mauvais score pour la fatigue. Il recevra alors des conseils sur la manière de gérer cette fatigue. Cela inclut des options d’orientation vers, par exemple, des programmes d’exercices dans le quartier ou à l’hôpital.
“Deuxièmement, les résultats de ce questionnaire sont également envoyés à l’équipe soignante de l’hôpital. Avant que le patient ne vienne en consultation, le médecin ou l’infirmière peut consulter les résultats. Cela permet au personnel soignant de voir d’un coup d’œil quels sont les symptômes pour lesquels le patient a obtenu de mauvais résultats. Les résultats pertinents peuvent ensuite être discutés par le prestataire de soins de santé lors de la consultation. Cette consultation est donc beaucoup plus ciblée, car on sait immédiatement de quoi souffre le patient à ce moment-là. Cela signifie également qu’il est possible d’orienter plus rapidement et de manière plus ciblée le patient vers un soutien ou des soins supplémentaires appropriés.
Pour le patient comme pour le prestataire de soins, travailler avec PROMS/PREMS est plus efficace, estime Elke Rammant. “Le prestataire de soins n’a plus besoin de parcourir toute une liste de plaintes et de demander si cela vous dérange. En outre, l’utilisation de PROMS/PREMS permet une détection précoce des symptômes, ce qui entraîne une réduction des admissions aux urgences et de la “surconsommation de soins”. En traitant certains symptômes à un stade précoce, il est possible de réduire les conséquences défavorables à l’avenir, ce qui se traduit par un bénéfice à long terme pour les soins.
L’utilisation de PROMS/PREMS peut également améliorer la communication entre le patient et le prestataire de soins. “Les patients peuvent commencer à parler de leurs problèmes plus facilement parce qu’ils ont déjà répondu à des questions sur les symptômes. Cela permet d’abaisser le seuil de discussion de certains symptômes. Un sujet difficile, comme la sexualité, par exemple, peut alors être abordé plus facilement, car le patient sait d’avance que ces questions peuvent également être discutées.” Grâce à PROMS/PREMS, les prestataires de soins de santé peuvent également orienter les patients de manière plus ciblée vers, par exemple, des programmes d’exercices, un diététicien, un travailleur social ou un psychologue, poursuit M. Rammant. “Il est toutefois important, si vous mettez en œuvre PROMS/PREMS à l’hôpital, de mettre en place un système d’orientation clair. Ainsi, un prestataire de soins de santé connaît les possibilités d’orientation, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’hôpital. Ces options doivent ensuite être résumées quelque part, afin que les prestataires de soins de santé n’aient pas à chercher où orienter un patient. Mais le traitement des symptômes des patients permet en fin de compte d’améliorer la qualité de vie des patients et la communication entre le patient et le prestataire de soins”.
En fait, les questionnaires remplis deviennent accessibles à l’ensemble de l’équipe de soins de santé. Les PROMS/PREMS remplis sont saisis dans le DSE et, par l’intermédiaire du dossier du patient, les soignants peuvent accéder au programme “Questionnaire Manager”, qui est utilisé à Gand. “Mais la mesure dans laquelle les médecins ou les infirmières commencent à travailler avec ce programme varie d’une équipe de soins à l’autre”, explique M. Rammant. “Cela dépend du flux de travail clinique dans un service donné. Il est loin d’être courant que chaque consultation avec le médecin soit également liée à une consultation avec l’infirmière. C’est pourquoi, dans le cadre du processus eProConsult, nous avons d’abord examiné la façon dont le flux de travail est organisé dans un service. Cela implique des questions telles que : quand un patient est-il vu ? Quels examens le patient subit-il ? À quel moment le patient reçoit-il des informations sur le PROMS/PREMS ? Ce point est également important : si les patients ne savent pas ce qui sera fait de leurs questionnaires remplis, ils ne seront pas non plus très motivés pour les remplir. Les patients doivent savoir que les PROMS/PREMS seront utilisés pour améliorer le suivi et être mieux préparés aux consultations. À l’UZ Gent, l’explication du fonctionnement des PROMS/PREMS et de leur utilité est actuellement assurée par le consultant en soins infirmiers. Le suivi ultérieur est assuré par le médecin. Mais bien sûr, si un infirmier ou une infirmière a une consultation avec le patient, il ou elle est tout à fait libre de jeter un coup d’œil au Questionnaire Manager pour voir les résultats de PROMS/PREMS.
Le choix des questionnaires utilisés est un facteur important dans l’ensemble du projet. Il existe de nombreux questionnaires PROMS/PREMS. “Il est donc important de définir clairement ce que nous voulons mesurer. Quels sont les symptômes que nous voulons répertorier ? Ensuite, nous examinons quels PROMS/PREMS sont validés et mesurent exactement ce que nous voulons mesurer. C’est ainsi qu’en concertation avec divers prestataires de soins de santé autour de différents groupes de tumeurs, nous sommes parvenus au PROMS/PREMS que nous sommes en train d’implémenter à Gand. Nous travaillons sur ce projet depuis environ deux semaines (mi-octobre, ndlr), et le calendrier de ce projet se poursuit jusqu’en avril. Entre-temps, nous discuterons avec les prestataires de soins de santé et les patients : qu’est-ce qui va bien, qu’est-ce qui ne va pas, qu’est-ce qui peut être amélioré ? Sur la base de ces évaluations, nous souhaitons procéder à des ajustements continus jusqu’à ce qu’une efficacité optimale soit atteinte pour toutes les parties prenantes”.
“Ce faisant, il est important de continuer à faire de la sensibilisation une priorité : pour les prestataires de soins de santé, il s’agit après tout de quelque chose de nouveau, mais ce sont eux qui doivent continuer à tout expliquer aux patients. En particulier au cours de la phase initiale de mise en œuvre de PROMS/PREMS, nous devons régulièrement interroger les prestataires de soins de santé pour nous assurer qu’ils sont prêts à accepter cette nouvelle méthode de travail.
Elke Rammant sait qu’il n’est pas toujours facile de mettre en œuvre des innovations dans le domaine des soins de santé. “Aussi sympathique que puisse paraître PROMS/PREMS, nous exigeons un effort supplémentaire de la part des prestataires de soins de santé, qui sont déjà très occupés de nos jours. Les infirmières doivent par exemple expliquer des choses supplémentaires aux patients. Pourtant, ici à l’UZ Gent, je remarque que tout le monde est très motivé. Bien sûr, nous venons juste de commencer, mais je pense que la mise en œuvre se fera en douceur. Je pense que la valeur ajoutée de PROMS/PREMS deviendra bientôt évidente pour les prestataires de soins de santé et les patients.
À l’UZ Gent, le projet a d’abord été lancé dans trois groupes de travail sur les tumeurs. Les premiers se sont concentrés sur le cancer de la vessie, les cancers gynécologiques et le cancer du poumon. Ce qui est particulier, c’est que les infirmières ont également été activement impliquées dans la conception du projet. “Pour déterminer les questionnaires dont nous avions besoin pour PROMS/PREMS, des médecins et des infirmières ont été impliqués”, explique Elke Rammant. “Tous ont donné leur avis sur les symptômes à mesurer. En outre, les prestataires de soins de santé ont également donné leur avis sur les recommandations d’autogestion de la santé que les patients reçoivent à domicile. Et les prestataires de soins ont même pu aider à déterminer la formation dont ils ont besoin pour mettre en œuvre PROMS/PREMS de manière efficace et efficiente.”
Sur la base des commentaires des médecins et des infirmières, Mme Rammant et son équipe ont élaboré un parcours de formation pour la mise en œuvre de PROMS/PREMS. “Ce faisant, nous avons également examiné les obstacles rencontrés par les prestataires de soins de santé et les moyens de les surmonter”, explique Mme Rammant. “Il y a essentiellement trois obstacles majeurs. Le premier concerne les TIC : il faut mettre au point un système qui permette d’envoyer des questions ciblées au patient à partir du DSE et qui permette aux prestataires de soins de santé de voir d’un coup d’œil ce que les patients déclarent à propos de leurs symptômes. À cette fin, le Questionnaire Manager a récemment été mis en place à Gand.
“Le deuxième obstacle est la connaissance et l’attitude des prestataires de soins de santé à l’égard de PROMS/PREMS. Tout le monde n’est pas convaincu de ses avantages et, en outre, il s’agit d’un phénomène relativement nouveau. Jusqu’à présent, il n’y a pas beaucoup de preuves disponibles qui montrent clairement que l’utilisation de PROMS/PREMS conduit à une meilleure survie, et c’est en partie pour cette raison que beaucoup de personnes ne sont pas encore très enthousiastes à l’égard du projet. Il reste donc encore beaucoup de recherches à mener, mais il se peut aussi que les gens ne soient pas au courant des preuves qui existent déjà.
“Le troisième obstacle est lié au flux de travail clinique, au sein duquel on ne sait pas toujours qui fait quoi. Il faut libérer des ressources et du temps pour mettre en œuvre PROMS/PREMS. Il est nécessaire de lancer des projets, mais les ressources libérées ne sont pas suffisantes pour préparer correctement un tel projet. C’est pourquoi le financement de la Fondation contre le cancer est si bienvenu, car nous disposons maintenant d’une année pour préparer et mettre en œuvre ce projet. Comme je l’ai dit, nous n’en sommes qu’à quelques semaines et deux patients atteints d’un cancer de la vessie participent au projet et remplissent les listes PROMS/PREMS. Les prochains patients prévus sont les patients atteints de cancers gynécologiques, puis les patients atteints de cancers du poumon. Nous pourrons ainsi identifier les goulets d’étranglement et tenter d’y remédier. En fin de compte, mon intention en tant que coordinateur de projet est d’être redondant au fil du temps, afin d’assurer la durabilité du projet”.
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