Evie Kolsteren, étudiante en doctorat à l’Université Radboud, dévoile les défis émotionnels dans l’étude PERSPECTIVES lors du congrès de l’ESMO. Appel à l’amélioration des soins psychosociaux pour les patients atteints de cancer avancé.
Evie Kolsteren travaille actuellement sur une thèse à la faculté de psychologie médicale de l’Université Radboud à Nimègue (Pays-Bas) sur les aspects psycho-sociaux de la vie avec un cancer avancé et ses traitements systémiques. Récemment, Kolsteren a participé au congrès annuel de la Société européenne d’oncologie médicale, où elle a présenté l’étude PERSPECTIVES.
Un groupe croissant de patients atteints de cancer avancé subit un traitement systémique de longue durée. Cependant, peu d’études explorent l’impact psychosocial de ce traitement prolongé. L’étude PERSPECTIVES résume les conclusions sur ces problématiques psychosociales ainsi que la terminologie utilisée pour désigner ces patients.
Les résultats psychosociaux importants incluent l’incertitude, l’anxiété et la peur de la progression de la maladie ou du décès, l’espoir, la perte, les préoccupations pour les proches et les changements dans la vie sociale. Ces thèmes n’ont pas été largement étudiés dans les enquêtes utilisant des questionnaires psychologiques validés. Il est nécessaire de mener davantage de recherches quantitatives dans ce domaine pour mieux comprendre ces constructions psychologiques.
Les études existantes utilisent une grande variété de termes pour désigner ce groupe de patients, ce qui appelle à une définition claire pour mieux aborder ce groupe spécifique dans la recherche et dans la pratique. En identifiant les thèmes importants et les lacunes dans la littérature, des orientations pour la recherche future et la pratique clinique peuvent être définies.
“Au cours des dernières décennies, d’énormes progrès ont été réalisés dans le traitement du cancer avancé. L’immunothérapie et la thérapie ciblée ont considérablement amélioré les chances de survie. Pour les patients, cela signifie non seulement vivre plus longtemps, mais aussi une confrontation constante avec l’incertitude de leur pronostic. Cette incertitude a un impact profond sur leur bien-être psychosocial”, affirme Kolsteren.
Dans le cadre de l’étude PERSPECTIVES, Kolsteren a mené des entretiens approfondis avec 15 patients, 7 partenaires et 11 professionnels de la santé. “Ces entretiens ont révélé que les patients luttent avec des pertes constantes croissantes, des décisions de vie complexes et une anxiété et une incertitude constantes mais fluctuantes. Pour les partenaires, il était non seulement difficile de comprendre cette lutte, mais aussi de mettre leur propre vie en pause tout en prenant soin de leurs proches. Les professionnels de la santé, d’autre part, font face à des contraintes de temps et à un équilibre délicat entre l’espoir et une communication honnête sur la fin de vie”, explique Kolsteren.
“Ces histoires poignantes soulignent le besoin urgent d’une communication claire entre les prestataires de soins et les patients. Il est nécessaire d’apporter un soutien psychosocial accru, en particulier dirigé par des infirmiers spécialisés. Cette recherche met en lumière non seulement les défis auxquels sont confrontés les patients, les partenaires et les professionnels de la santé, mais aussi les opportunités d’amélioration dans les soins psychosociaux pour ceux qui vivent avec un cancer avancé. Ainsi, nous pouvons continuer à travailler vers un avenir où les aspects médicaux et psychosociaux du traitement du cancer se rejoignent harmonieusement.”
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