Femke Degrande, étudiante en soins infirmiers à la Hogeschool West-Vlaanderen de Courtrai, a récemment publié sa thèse intitulée « Les feux de détresse indiquent le besoin de planification précoce des soins et de soins palliatifs à domicile. Comment pouvons-nous apprendre aux prestataires de soins à les reconnaître et à y répondre ? »
Dans sa thèse, Degrande souligne l’importance de discuter des souhaits de soins et de vie des personnes ayant appris qu’elles sont en phase terminale. “Quand votre santé se détériore et qu’il n’y a plus de guérison possible, il est important que les autres connaissent vos souhaits en matière de soins et de vie”, explique-t-elle.
“Imaginons que vous ayez une maladie chronique”, poursuit Degrande. “Heureusement, avec des soins à domicile de qualité, vous pouvez toujours vivre chez vous. Vous avez réfléchi à votre avenir et vous êtes prêt à discuter de ce que vous voulez, pouvez ou ne voulez pas avec vos prestataires de soins. Vous supposez qu’ils prendront l’initiative de cette conversation. Après tout, ils ont la connaissance de ce qui est possible, n’est-ce pas ? Alors, vous attendez.”
Cependant, les recherches montrent que les prestataires de soins trouvent ces discussions difficiles. Ils manquent de connaissances, d’expérience et de temps, ou croient ne pas pouvoir le faire correctement. “Cela fait qu’ils ne remarquent pas vos signaux ou pensent que vous prendrez vous-même l’initiative pour cette conversation. Donc, ils attendent. Et ainsi, un temps précieux est perdu.”
Les infirmiers à domicile sont tenus de suivre 20 heures de formation par an, y compris une formation sur la planification précoce des soins. Cela implique d’avoir des conversations difficiles sur les dernières étapes de la vie et sur les souhaits et questions des patients.
Degrande se demande : “Pourquoi ces prestataires de soins n’engagent-ils pas suffisamment de conversations sur la planification précoce des soins avec leurs clients ? La méthode traditionnelle de formation en est-elle peut-être la cause ? Pourrais-je éviter ce scénario en l’abordant de manière innovante et activante ? Pendant ma dernière année d’études en soins infirmiers, j’ai effectué un stage dans une organisation de soins à domicile. J’ai pu tester l’effet d’une méthode de formation différente pour mon mémoire de fin d’études. Cette méthodologie avait été élaborée par l’équipe du projet ‘De la guérison aux soins’ qui se consacre à la formation sur les soins palliatifs pour les professionnels de la santé. Au lieu d’ensevelir les prestataires de soins sous une énorme quantité de connaissances, j’ai transmis uniquement les connaissances strictement nécessaires et nous les avons immédiatement mises en pratique. Non pas avec des exercices ennuyeux, mais avec un jeu sérieux, de manière ludique.”
C’est ainsi que Degrande a eu l’idée des feux de détresse. Elle explique : “Ce sont des signaux d’alarme, de petits ou grands changements dans la situation des patients. Pensez à une hospitalisation, au refus de nourriture ou à une question sur la fin de vie. Lorsqu’un de ces signaux est remarqué, il est temps d’avoir une conversation sur la planification précoce des soins. Basé sur des histoires de vie de clients fictifs et réels, nous avons pratiqué avec le jeu des feux de détresse comment reconnaître ces changements à temps. Et nous avons établi le lien entre les conversations de planification précoce des soins opportunes et de qualité et les soins palliatifs. Saviez-vous que les soins palliatifs commencent dès le diagnostic d’une maladie mortelle et non seulement à la fin de la vie ? Et que le confort et la qualité de vie sont au centre de cela, tant pour le patient que pour ses proches ? Et que les soins palliatifs sont un droit humain ?”
Degrande constate que des conversations de planification précoce des soins opportunes apportent plus de clarté et de tranquillité d’esprit au patient et à son entourage. Associées à des soins palliatifs opportuns, les dernières étapes de la vie se déroulent dans un confort maximal et là où le patient et ses proches le souhaitent.
Degrande poursuit : “Nous voulions mesurer l’impact de notre approche sur les connaissances en matière de planification précoce des soins et sur le sentiment de confiance en soi pour mener de telles conversations à l’avenir. C’est pourquoi j’ai fait remplir un questionnaire aux infirmiers participants avant le début de la formation et après la fin du programme complet. Nous avons présenté les résultats sous forme de tableaux colorés et ceux-ci nous ont montré que notre approche avait fonctionné : les questions sur les connaissances étaient mieux répondues après le programme de formation et le sentiment de confiance en soi avait augmenté. De plus, tous les participants ont jugé que l’approche était efficace, et plus de la moitié ont préféré notre méthode à une approche plus traditionnelle de la formation !”
La recherche a également confirmé les obstacles rencontrés : le manque de connaissances, d’expérience et de confiance en soi pour les conversations de planification précoce des soins est effectivement un problème chez les prestataires de soins. Il est donc nécessaire de mieux les soutenir dans ce domaine.
Degrande regarde l’avenir avec optimisme. “Les résultats de mon mémoire me rendent optimiste pour l’avenir : les organisations de soins à domicile sont ouvertes à l’idée d’améliorer l’intégration de la planification précoce des soins et des soins palliatifs dans leur travail quotidien. Et une approche innovante de la formation est appréciée et fonctionne. Il a été très agréable et encourageant de voir comment les infirmiers à domicile, après le programme de formation, ont collaboré les uns avec les autres pour discuter de leurs clients, ont identifié les besoins en soins palliatifs et ont appelé les médecins généralistes pour travailler ensemble. Mon mémoire a suscité une véritable sensibilisation au sein de l’organisation. Et j’ai l’intention de maintenir cet élan vivant car je travaille maintenant dans cette organisation de soins à domicile. Quand mes collègues me voient, ils doivent automatiquement penser : feux de détresse !”
En savoir plus
Pour plus d’informations, visitez le site www.vancurenaarcare.be.
Téléchargez la thèse de Femke Degrande (seulement disponible en Neerlandais)
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