Le patient partenaire dans les décisions de soins en oncologie

KATHY DELABYE, INFIRMIÈRE PROFESSEURE En mettant l’accent sur les « besoins », le patient est considéré comme « défectueux et fragile ». Si, au contraire, l’accent est mis sur les objectifs de vie du patient, cela renvoie à l’identification et le renforcement des capacités humaines.

VISION HOLISTIQUE

Des recherches ont montré que, pour les patients oncologiques et en raison de leurs besoins de soins complexes, l’intégration de situations peut représenter un bénéfice considérable.^1,2 Ces situations incluent une vision holistique à savoir leurs concepts de santé, de soins et d’environnement.

Divers aspects, mentionnés dans la littérature, peuvent jouer un rôle dans cette approche holistique.³ Ceux-ci incluent les aspects organisationnels tels que la régulation et l’attribution des ressources humaines et matérielles mais également des aspects individuels qui dépendent du patient et des professionnels de la santé. Par ailleurs, une distinction est faite entre les aspects interpersonnels, comme les aspects qui jouent un rôle entre les patients et les professionnels ou entre les professionnels eux-mêmes.

DES BESOINS AUX OBJECTIFS DE VIE

Une mauvaise évaluation des besoins du patient peut notamment entraîner une surutilisation, une sousutilisation ou une mauvaise utilisation des services de santé en plus d’une éventuelle non satisfaction des patients.² Cependant, l’accent porté sur les « besoins » renvoie à un modèle centré sur la maladie et n’offre qu’une vision limitée du potentiel humain, considérant le patient comme « défectueux et fragile ».^4,5 Si, au contraire, l’accent est mis sur les objectifs de vie du patient, cela renvoie à une psychologie positive ; l’identification et le renforcement des capacités humaines. Cela engendre au bout du compte une amélioration du bien-être.^6,7,4,8,9,10

Plusieurs études confirment ce point de vue et soutiennent que le respect des objectifs de vie est nécessaire et qu’il entraîne des changements de comportement en donnant du sens. En impliquant davantage le patient et en prenant en compte ses objectifs de vie, cela permettra de renforcer l’adhésion thérapeutique de même que la relation de confiance établie avec le soignant.^12,13

En parallèle, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) recommande dans le cadre des soins chroniques, de favoriser l’empowerment^a du patient et de sa famille en leur fournissant les informations nécessaires, précises et détaillées quant à la maladie, le traitement et la disponibilité des services afin de devenir ainsi des partenaires à part entière dans la pathologie.^14,15

Comment le patient en oncologie peut-il devenir un partenaire de soins du professionnel de la santé ?

LE PATIENT COMME EXPERT

La littérature distingue deux groupes d’experts dans le cadre de la prise en charge oncologique : « celui qui apporte des informations fondées sur le meilleur niveau de preuves scientifiques et techniques et d’expériences cliniques et sociales ET celui qui sait ce qui est le plus important pour lui-même ».¹⁶ De fait, le système de soins en oncologie change constamment, tant dans les techniques utilisées, les traitements, les soins et la surveillance que dans le parcours de soins (par exemple, la transition domicilehôpital ou vice-versa).¹⁷ E n r aison d u c aractère c hronique du cancer, le patient est de mieux en mieux informé au fil du temps. Le patient vit et travaille avec le cancer, il a des projets ou en crée de nouveaux. Il est dès lors le mieux qualifié pour connaître ses besoins et ses objectifs de vie. Sa parole devrait donc être assimilée à un savoir expérientiel et d’expertise. L’expérience du patient fait de lui un expert car elle naît de ses expériences de problèmes psychosociaux et de santé, de ses connaissances dans le cadre de son propre parcours de soins, ainsi que de l’impact de ces expériences sur sa vie personnelle, ses objectifs de vie et ses proches. Le partenariat patient constitue un atout et il est caractérisé dans la littérature comme la considération du patient en tant que soignant, membre à part entière et partenaire de l’équipe de soins.¹⁸ Rendre le patient partenaire dans la relation de soins apporte de nombreux avantages pour toutes les parties impliquées.

« Le patient est le mieux qualifié pour connaître ses besoins et ses objectifs de vie. »

LES AVANTAGES POUR LE PATIENT

Il est décrit dans la littérature qu’inclure le patient dans le processus de soins permet une meilleure acceptation de la maladie, une qualité de vie améliorée, un sentiment d’autodétermination^b et un leadership partagé avec les professionnels de la santé dans la co-construction du processus pathologique.¹⁹ L’observance et l’adhésion thérapeutique n’en sont que renforcées permettant dès lors une meilleure efficacité du traitement.^12,13 Impliquer le patient améliore également la relation de confiance avec le professionnel de santé.¹² Rendre le patient partenaire dans la relation de soins augmente son degré de satisfaction dans les soins, son empowerment^a et son leadership quant à la gestion de l’évolution de sa maladie induisant une amélioration de sa santé.²⁰

AVANTAGES POUR LE SOIGNANT ET L’ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ

Lorsque le patient est impliqué en tant que partenaire, cela entraîne une augmentation de l’empathie et de la convivialité du personnel soignant.¹⁹ Les prestataires de soins sont également plus satisfaits des soins qu’ils prodiguent eux-mêmes. La relation de confiance établie entre le patient et le médecin est améliorée, cet aspect suppose qu’il en va de même avec les autres professionnels tels les infirmières.¹²

Le Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de l’Université de Montréal précise que l’expérience des patients est une source d’informations précieuses qui peut aider à faciliter l’amélioration de l’intégration générale du patient dans le système de soins.²¹ De plus, cette source d’informations peut être utilisée pour améliorer la continuité des soins et des services offerts. Les prestataires de soins, en relayant ces informations au sein de leur organisation, permettent à cette dernière de devenir elle-même apprenante grâce à cette transmission d’informations. La recherche montre qu’à terme, cela augmente la qualité de vie des patients et rend les processus de soins plus agréables pour les patients.²²

COMMENT LE PATIENT DEVIENT-IL UN MEILLEUR PARTENAIRE ?

Dans le passé, la relation de soins tendait vers une approche paternaliste qui consistait à informer le patient. On évolue désormais vers une approche orientée patient dans laquelle ce dernier est consulté et impliqué dans les décisions. Une relation de soin partenariale avec le patient constitue l’étape finale de ce mouvement. Le processus pathologique se construit sous un leadership partagé entre les professionnels de santé et le patient.

La mise en oeuvre du patient partenaire nécessite certains ajustements. Lorsque l’occasion se présente, le patient a la possibilité de communiquer et de faire preuve d’un certain niveau de leadership : le patient doit pouvoir faire valoir son expérience, ses savoirs expérientiels afin de prendre part aux décisions le concernant. En parallèle, les professionnels apportent leur expertise clinique.²³ Dans cette relation d’interdépendance, le patient a la capacité d’établir des interactions avec les professionnels de la santé. Cette capacité dépendra de son expérience dans sa maladie (les savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie) et du développement de ses compétences relationnelles (l’aptitude à communiquer ses savoirs à l’équipe). Les patients peuvent, dans une plus ou moins grande mesure, avoir la capacité d’exprimer un point de vue, et cela deviendra plus facile avec le temps lorsqu’ils pourront prendre distances par rapport à ce qu’ils vivent. Ainsi, le patient peut partager une vision des problèmes ou des lacunes ou encore des dysfonctionnements qu’il rencontre.

 

En pratique, les professionnels de la santé peuvent poser des questions ouvertes et non orientées au patient afin de l’encourager à s’exprimer librement quant à son expérience. Ces questions peuvent être :

• Comment vous sentez-vous en ce moment ? Et dans la vie de tous les jours ?
• Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?
• Souhaitez-vous vous exprimer quant à vos ressentis, vos sentiments ?
• Qu’est-ce qui est important pour vous dans votre vie ? La maladie, les traitements, les rendez-vous posentils des difficultés dans votre vie ?

 

Le portail Capsana est un organisme social affilié à l’Institut de Cardiologie de Montréal.²⁴ La mission de cette plateforme est d’aider les gens à prendre en main leur santé.²⁴ Capsana encourage les patients à communiquer afin de développer leurs propres compétences PIVO pour faciliter les échanges avec les professionnels de santé. L’acronyme PIVO signifie P pour « préparez-vous pour vos rendez-vous », I pour « Informez-vous sur votre problème de santé », V pour « vérifiez si vous avez bien compris » et O pour « osez parler de vos préoccupations ». Des exemples de questions que le patient peut poser lors de ses rendez-vous en consultation par exemple, ou dès qu’il est face aux professionnels de la santé, y sont développés sur le portail. Ces questions concernent tant les symptômes ou les changements que le patient a relevé dans son état de santé, qu’aux difficultés rencontrées à suivre son traitement. Elles reprennent également la demande de sources explicatives comme des sites internet, des brochures, des applications mobiles quant à sa pathologie, son traitement, ses examens. Il peut demander : « Où puis-je trouver plus d’informations ? ». Des conseils sont donnés sur le portail par rapport à la bonne compréhension du patient sur les informations communiquées par le professionnel de la santé. Il peut par exemple demander « Si j’ai bien compris, (…) ma maladie ne se guérit pas, mais avec le traitement, je pourrai contrôler mes symptômes. C’est bien ça ? ». Enfin, le patient peut exprimer ses inquiétudes, ses changements dans ses habitudes de vie et poser plus de questions à ce sujet : « Mon problème va-t-il affecter les activités de ma vie quotidienne ? Si oui, comment ? ».

« Les professionnels de santé ont pour mission d’éduquer le patient afin que celui-ci puisse développer des compétences telles que l’autogestion et la prise de décision concernant la politique de traitement. »

COMMENT LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ DEVIENT-IL UN MEILLEUR PARTENAIRE ?

Pour une relation de soins réussie avec le patient en tant que partenaire, les professionnels de la santé doivent pouvoir échanger des connaissances avec le patient. Pour ce faire, il convient de construire une relation de confiance dans laquelle des informations peuvent être échangées pour prendre des décisions ensemble. Lorsqu’un partenariat patient est mis en place, le professionnel de la santé commence par interroger le patient sur son souhait ou non de désigner une personne de confiance pour l’assister dans la communication. Des informations peuvent éventuellement être communiquées par le biais de cette personne. Cette personne de confiance peut être un ami, un membre de sa famille, un autre patient ou toute autre personne choisie par le patient pour l’accompagner dans l’obtention d’informations.

Les professionnels de santé peuvent créer une communication ouverte et respectueuse en choisissant un environnement propice où le patient se sente à l’aise pour poser des questions, faire part de ses préoccupations et participer à la prise de décision. Un local adéquat est aéré, agréable et confortable, à l’abri des regards, hermétique aux bruits extérieurs.

Ensuite, il est utile que les professionnels de la santé puissent signaler des éventuels tabous qui peuvent exister dans la relation avec le patient. Ces tabous peuvent être culturels, religieux, éducationnels, sociétaux ou autre. Le patient accepte-t-il de parler de tous les sujets y compris la sexualité, la mort, certains traitements comme la « morphine », … ? Le patient prend-il la parole ? Quels sont les objectifs de vie ? Qu’est-ce qui est important pour lui ? La communication avec le patient en tant que partenaire peut nécessiter un remodelage du langage et de certaines conditions pour s’adapter au patient afin de respecter son identité et sa sensibilité. Pour être efficace, la relation de soins patient-partenaire nécessite le respect des objectifs de vie individuels et des besoins culturels. Les professionnels de la santé doivent donc tenir compte des préférences individuelles et des valeurs culturelles lors de la planification et de la prestation des soins. Un des outils permettant d’ouvrir le dialogue entre le professionnel de la santé et le patient sur ces thématiques est le BabbelBoost. Il consiste à identifier des priorités d’action grâce à des cartes illustrées proposées au patient. Ce dernier peut sélectionner une ou plusieurs cartes et en expliquer les raisons. Ces cartes ouvrent le champ à toutes les dimensions qui améliorent ou dégradent sa qualité de vie. Elles sont téléchargeables gratuitement sur le site de Brusano accompagnées d’une notice explicative traduite dans plusieurs langues.²⁵

Dans une relation de soins impliquant un partenairepatient, les professionnels de la santé doivent impliquer le patient dans la prise de décisions conjointe à différentes étapes, du diagnostic au traitement et à la réévaluation de la maladie, avec des ajustements possibles. Pour ce faire, il est conseillé d’informer le patient de manière éclairée et compréhensible quant à son état de santé, aux différentes options possibles en termes de traitement ainsi qu’aux avantages et inconvénients de ces options. Les professionnels de santé doivent ensuite demander activement un feedback afin de vérifier la compréhension du patient. Plus la compréhension du patient est éclairée, plus ce dernier pourra jouer un rôle actif en tant que partenaire dans cette relation de soins. L’objectif du professionnel de santé dans la relation patient-partenaire de soins est de reconnaître l’expertise du patient par rapport à son parcours de soins et d’identifier ses besoins et ses objectifs de vie. Dans ce processus, les professionnels agissent en tant que conseillers (coachs), la décision finale appartenant au patient.

Les professionnels de santé ont pour mission d’éduquer le patient afin que celui-ci puisse développer des compétences dans des domaines divers tels que l’autonomie, l’autogestion, la prise de décisions concernant son traitement et son mode de vie entre les consultations. L’intégration de la technologie moderne comme les applications mobiles et les portails en ligne peut être une solution efficace afin que le patient puisse interagir avec l’équipe de professionnels de santé et accéder à ses informations médicales.

Tout au long des entretiens, les professionnels de santé s’enquièrent de l’état émotionnel du patient. Comment se sent-il ? Le patient est-il confortable ? Y a-t-il d’autres éléments dont le patient voudrait faire part ? Le patient a-t-il tout compris ? Si l’entretien s’est réalisé en interaction avec plusieurs personnes, il est utile que le professionnel avec qui le patient a développé une relation de confiance plus importante puisse prévoir un temps en individuel juste après l’entretien. L’objectif de cet entretien complémentaire est de vérifier la concordance des visions à savoir du patient et des professionnels de la santé, d’encourager la rétroaction et d’apporter des ajustements si nécessaire sur base des besoins et attentes du patient.

 

Plus d’informations ?

https://www.brusano.brussels/nl/dienst/babbelboost/

 

Les professionnels de la santé veillent à impliquer tous les intervenants dans le cadre de cette relation de soins.

LES FREINS POTENTIELS

La culture institutionnelle et organisationnelle d’une organisation de soins peut influencer l’efficacité du partenariat avec les patient. Cette culture est-elle ouverte et réceptive ? Est-elle propice à la communication ? Des ressources ont-elles été allouées pour faciliter le partenariat et du temps est-il libéré pour les intervenants ?

Existe-t-il une formation des patients et des professionnels pour se familiariser avec cette nouvelle façon de collaborer ?

Une étude a révélé que le patient peut éprouver des difficultés à s’exprimer, à surmonter l’asymétrie des informations et à faire valoir son point de vue. Parfois, cela est dû à l’absence d’intérêt des professionnels de la santé mais il est également possible que le patient ne souhaite pas se confronter à des relations de pouvoir et de dépendance.²²

Le patient a-t-il besoin d’une formation ? Quels sont ses souhaits ? A-t-il besoin d’être mieux accompagné ? Le patient se sent-il libre de partager ses expériences et ses ressentis dans cette approche ?

En parallèle les professionnels peuvent éprouver des difficultés à impliquer le patient comme partenaire dans la relation de soins.²² Ils peuvent être inconfortables à l’idée de partager des informations ou ne pas saisir l’intérêt d’un partenariat patient. Il peut s’avérer difficile pour certains prestataires de soins de soigner des patients sans en voir les bénéfices potentiels, ce qui les amène à résister aux remises en question de leur pratique par le patient. La vision des professionnels peut parfois être tronquée par la participation des patient ce qui peut être perçu comme un frein dans le processus de prise de décision.

CONCLUSION

En oncologie, un partenariat entre le soignant et le patient dans la relation de soins est vue comme une des voies prometteuses pour améliorer la santé des patients et du système de santé. Dans ce partenariat, le patient est considéré comme une personne avec un savoir expérientiel et une expertise tandis que les professionnels de la santé possèdent les connaissances scientifiques. Cette relation d’interdépendance apporte de nombreux avantages tant pour le patient que pour les professionnels de la santé avec une influence positive sur toutes les parties impliquées.

^a« Empowerment, c.à.d. des actions pour l’aider à se prendre en charge »¹⁴

^bLa théorie de l’autodétermination est décrite par Laguardia et Ryan²⁶ comme « c’est la satisfaction des besoins psychologiques fondamentaux d’autonomie, de compétence et d’affiliation interpersonnelle qui facilite la croissance, l’intégrité et le bien-être »

 

 

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À propos des auteurs

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