Prendre un repas, ce n’est pas seulement ingérer de la nourriture. Les repas sont aussi des occasions sociales, où l’interaction et la socialisation sont essentielles. Les habitudes alimentaires précoces déterminent le reste de la vie et les parents jouent un rôle important à cet égard. Les enfants atteints de cancer peuvent éprouver des difficultés à s’alimenter en raison de leur maladie et/ou de leur traitement, alors qu’il est important que l’apport en nutriments soit suffisant. Une étude suédoise récemment publiée s’est intéressée à la manière dont les enfants porteurs d’une sonde d’alimentation et leurs parents vivent les repas.
Lorsqu’un enfant risque de ne pas recevoir suffisamment de nutriments, la décision peut être prise d’insérer une sonde d’alimentation. Il s’agit généralement d’envoyer des nutriments dans l’estomac de l’enfant à l’aide d’un tube qui passe par le nez. L’impact de la pose d’une sonde d’alimentation sur le repas des enfants gravement malades et de leurs parents n’était pas clair jusqu’à présent. Une nouvelle étude suédoise s’est penchée sur cette question. Les résultats de cette étude ont été publiés récemment dans le European Journal of Oncology Nursing.
Les expériences de repas des enfants équipés de sondes d’alimentation et de leurs parents ont été étudiées à l’aide d’une conception d’étude qualitative. L’étude a porté sur des enfants porteurs d’une sonde d’alimentation au cours de leur traitement pour une maladie maligne ou non maligne. Pour les enfants de moins de 5 ans, seuls les parents ont participé à l’étude, tandis que pour les enfants de 5 à 18 ans, les parents et l’enfant ont participé. Les chercheurs ont mené des entretiens semi-structurés avec les enfants et les parents, et ces entretiens ont été suivis d’une analyse thématique.
Au total, 21 familles ont participé à l’étude. La plupart des enfants avaient été hospitalisés pour le traitement d’une maladie oncologique ou hématologique, telle que l’anémie aplastique, une tumeur cérébrale, une leucémie, un neuroblastome, un sarcome, une drépanocytose ou une thalassémie.
Les entretiens avec les parents et les enfants ont permis de dégager 4 thèmes, à savoir :
L’hospitalisation a placé les enfants dans une situation inconnue. En raison du changement des conditions de leur repas, les enfants commençaient à manger moins bien. Pour les parents, il était plus difficile à l’hôpital de servir à leur enfant un repas attrayant.
Les enfants traités pour un cancer étaient perturbés par la nourriture de l’hôpital. L’odeur, le goût et l’aspect des aliments suscitaient le dégoût et la réduction de l’appétit des enfants. La nourriture hospitalière suscitait des défis sensoriels et posait donc un problème majeur.
Les entretiens avec les parents et les enfants ont révélé plusieurs obstacles gênants. Par exemple, les effets secondaires et les complications des traitements contre le cancer. Ceux-ci pouvaient entraîner des problèmes sensoriels, ainsi que des douleurs et de l’inconfort, ce qui réduisait l’appétit des enfants et leur volonté de manger.
En raison des difficultés à gérer un apport alimentaire suffisant, l’hôpital et les parents proposaient aux enfants leurs repas et aliments préférés dans la mesure du possible. Toutefois, ces enfants avaient besoin d’une sonde d’alimentation pour un apport suffisant en nutriments. Cela entraînait une atmosphère d’attentes et d’exigences autour des repas, donnant parfois aux enfants l’impression d’avoir échoué s’ils ne mangeaient pas.
L’environnement et la nourriture de l’hôpital ont un impact négatif sur la prise alimentaire des enfants hospitalisés avec une sonde d’alimentation. Les aspects sensoriels de la nourriture à l’hôpital et les changements causés par le (traitement du) cancer font qu’il est difficile pour les enfants d’ingurgiter suffisamment de nutriments par eux-mêmes. Les repas se déroulent dans une ambiance désagréable, car les enfants se sentent obligés de manger mais souvent, ils ne le font pas.
Références
Mårtsensson U, Nolbris MJ, Mellgren K, et al. Meals are more than nutrition for children with a malignant or non-malignant disorder with a gastrostomy tube: a qualitative study. Eur J Oncol Nurs 2024;72:102663.
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