Lors du congrès EONS 2023 à Madrid, une session a été consacrée à la place centrale du patient.
Dans la session intitulée « Les soins centrés sur la personne dans le cancer », Adriana Kolstrom a présenté sur la planification des soins avancés en relation avec les soins palliatifs. Ensuite, l’ancien président de l’EONS, Johan de Munter, a interviewé la présidente actuelle de l’EONS, infirmière en oncologie et survivante du cancer, Virpi Sulosaari. En clôture de cette session, Elinor Haukland a présenté « l’autonomisation du patient » grâce à la surveillance numérique des symptômes.
La planification des soins avancés (ACP) est utilisée comme un outil systématique pour aider les patients à prendre des décisions sur les soins futurs. L’ACP pour les soins palliatifs vise à planifier et faciliter des mesures pour offrir aux patients et à leur famille la meilleure qualité de vie possible. Dans le cadre de cette étude, l’ACP a été mise en œuvre dans plusieurs municipalités du nord-ouest de la Norvège au cours du premier semestre de 2018. Les résultats suggèrent que l’ACP peut apporter des avantages tangibles aux patients atteints de cancer en phase palliative. Bien que la participation à l’ACP puisse susciter des sentiments désagréables, de nombreux patients ont rapporté en bénéficier. La prise de conscience de leurs souhaits procure aux patients une paix intérieure et améliore leur qualité de vie. Des éléments cruciaux associés à de bons résultats de l’ACP comprenaient notamment les interactions de l’infirmière avec les patients et sa capacité à communiquer avec eux.
Virpi Sulosaari n’est pas seulement infirmière en oncologie, formatrice, chercheuse et présidente de la Société européenne des infirmières en oncologie (EONS), mais elle a elle-même eu un cancer. Ainsi, elle connaît mieux que quiconque les points importants dans les soins aux personnes atteintes de cancer, tant du point de vue du prestataire de soins que du patient. Lors du congrès EONS 2023, l’ancien président de l’EONS, Johan de Munter, a interviewé sa collègue Virpi sur son expérience de la maladie et de la guérison. Le soutien des infirmières en oncologie est extrêmement important et peut aider les patients à trouver leur chemin dans leur vie avec et après le cancer. “J’apprécie énormément les soins que j’ai reçus du personnel soignant. J’ai rencontré des infirmières, des médecins et des physiothérapeutes fantastiques pendant ma maladie. C’est grâce à eux que je suis ici maintenant.”
Les résultats rapportés par les patients (PRO) sont la norme de référence pour la surveillance des symptômes dans les soins contre le cancer. Les nouvelles technologies permettent aux patients de signaler numériquement les PRO. Sur la base du questionnaire validé sur l’autonomisation du patient atteint de cancer (CPEQ), les chercheurs ont développé un questionnaire pratique plus court comprenant onze questions, couvrant des composantes intrapersonnelles, interactionnelles et comportementales de l’autonomisation du patient. Les répondants étaient des patients atteints de cancer, la plupart suivant un traitement palliatif pour une maladie métastatique, suivis par Kaiku Health avec un instrument ePRO dans le cadre de leurs soins standard dans un hôpital central en Norvège. Les réponses étaient notées sur une échelle de Likert de 1 à 5. Les patients atteints de cancer indiquent qu’il est très important pour eux d’avoir le contrôle et de participer activement aux aspects liés à leur maladie et à leur traitement. La surveillance numérique avec ePRO permet l’autonomisation en offrant un moyen de contacter les professionnels de la santé en cas de besoin, et le sentiment d’être écouté et pris au sérieux.
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