Les patients atteints d’un cancer de stade avancé, ainsi que leurs aidants proches, doivent endurer beaucoup de choses. L’intervention FOCUS a été conçue pour améliorer leur qualité de vie et leur bien-être. Au départ, elle était menée par le personnel infirmier. Toutefois, pour que la méthodologie soit plus largement applicable, il est préférable que les patients et les aidants proches travaillent indépendamment de cette intervention FOCUS.
L’acronyme FOCUS signifie Famille, « Outlook » (perspective), Communication, « Uncertainty » (incertitude) et « Symptom Management » (gestion des symptômes). À l’origine, l’intervention FOCUS était gérée par le personnel infirmier proposant des séances de psychoéducation aux patients et à leurs aidants proches. Par ce biais, le personnel infirmier offre à la fois des informations et un soutien émotionnel.
L’efficacité de la méthodologie FOCUS a été démontrée dans de nombreuses études américaines1-3 qui prouvent qu’elle améliore de manière significative la qualité de vie des patients et des aidants proches, réduit les sentiments négatifs à l’égard de la maladie et des soins, diminue l’incertitude et le désespoir, renforce la communication et accroît l’auto-efficacité.
L’intervention FOCUS originale, également appelée FOCUS+, dépend donc de la disponibilité du personnel infirmier. Cela en limite l’accessibilité. En effet, le personnel infirmier étant extrêmement occupé, il ne peut pas toujours être disponible pour superviser l’intervention FOCUS.
C’est pourquoi une version numérique de la méthode FOCUS a été développée : iFOCUS.
L’efficacité des deux versions de l’intervention FOCUS est actuellement étudiée et comparée dans le cadre de l’étude internationale de phase III DIAdIC. L’étude est menée dans six pays : Belgique, Angleterre, Irlande, Danemark, Pays-Bas et Italie.4
En 2021, des chercheurs de l’Université Libre de Bruxelles et de l’Université de Gand, entre autres, ont publié le protocole de l’étude DIAdIC.5 Cette étude porte sur 936 couples composés d’un patient atteint d’un cancer de stade avancé et de son aidant proche, soit 156 couples par pays.
Ces couples ont été répartis de manière aléatoire en trois groupes d’étude, à savoir :
En Belgique, les centres d’étude suivants ont participé à l’étude :
L’intervention FOCUS+, dirigée par du personnel infirmier, se déroule en face à face et consiste en deux visites à domicile (de 90 minutes) effectuées par du personnel infirmier formé à l’intervention. En outre, une séance d’appel vidéo de 30 minutes est proposée. Les séances étant espacées de 4 semaines. Si elle est basée sur un protocole, l’intervention est toutefois également adaptée par le personnel infirmier aux besoins du patient et de l’aidant proche. Avant d’appliquer la méthode FOCUS, le personnel infirmier reçoit une formation complète (en ligne).
L’intervention numérique iFOCUS est réalisée sans l’intervention du personnel infirmier. Dans ce cas, le patient et l’aidant proche mènent l’intervention conjointement. Pendant les séances, ils s’assoient ensemble, côte à côte, devant l’ordinateur. Les couples reçoivent un cahier de travail en ligne comprenant les résultats des séances. Dans le cas de l’iFOCUS, quatre séances ont lieu, avec un intervalle de trois semaines entre chaque séance.
L’étude DIAdIC a été finalisée, mais les résultats sont encore attendus. Sur la base d’études américaines antérieures, on peut espérer des résultats positifs, mais l’organisation des soins est très différente entre les États-Unis et les pays européens ayant participé à l’étude DIAdIC, dont la Belgique.
Sources