Les patients atteints d’un cancer hématologique doivent passer beaucoup de temps en quarantaine. Bien que les téléphones portables et la télévision semblent offrir des quantités infinies de divertissements, l’ennui frappe rapidement les patients en quarantaine. L’organisation à but non lucratif SuperNils mène plusieurs projets visant à améliorer le bien-être mental des patients atteints d’un cancer hématologique. Le nouveau projet « SuperNils Just Real » est soutenu financièrement par la Fondation contre le cancer et vise à distraire les patients grâce à des lunettes de « réalité virtuelle » (RV). Robert Scheltjens est le fondateur et le président de SuperNils et parle des différents forfaits proposés par l’organisation et du nouveau projet.
SuperNils a été fondée en 2018 en mémoire et en l’honneur de Nils, le fils de Robert Scheltjens. Nils est décédé d’une leucémie deux ans plus tôt. Pendant sa maladie, Nils a vu qu’il y avait matière à amélioration en termes de soutien à la santé mentale pour les patients atteints de cancer hématologique. Après sa mort, ses parents et son frère ont voulu concrétiser les idées de Nils en créant SuperNils.
Pourquoi SuperNils a-t-elle été créée ?
« SuperNils a été créé en réponse à la mort de mon plus jeune fils, Nils. On lui a diagnostiqué une leucémie à l’âge de 21 ans et il est mort après avoir lutté contre la maladie pendant trois ans et demi. Nils était un jeune homme très sociable et prêtait plus d’attention aux autres qu’à lui-même. Il était très peiné de voir que d’autres personnes à l’hôpital devaient vivre la même chose que lui, en particulier les enfants. Avec, entre autres, son hématologue de l’UZ Gent, nous avons discuté de la manière de mettre ses idées en pratique après la mort de Nils. Deux ans plus tard, nous avons fondé SuperNils afin de pouvoir mettre en œuvre les idées de Nils de manière professionnelle. Pour ma part, la création de SuperNils m’a également aidé à faire face à la perte de mon fils. En outre, SuperNils a permis à Nils de rester dans l’esprit des gens, car tout le monde continue à parler de lui. »
Que fait SuperNils et pour qui ?
« SuperNils est là pour tous les patients atteints d’un cancer hématologique. Nous travaillons actuellement avec six hôpitaux flamands dotés d’un service d’hématologie. Nous collaborons également avec l’association de patients Lymphoma Cancer Association Flandres. »
Bien-être mental
« Nous poursuivons quatre objectifs, dont le plus important est de favoriser le bien-être mental des patients atteints d’un cancer hématologique. Nous y parvenons notamment en organisant des journées SuperNils. Une fois par an, nous nous rendons dans les hôpitaux pour distribuer des paquets cadeaux. Avec ces paquets, nous voulons donner un coup de main aux patients pour qu’ils sentent qu’ils ne sont pas seuls. On remarque que les gens sont très contents, et que les infirmières et les médecins sont également positifs à ce sujet. Pour toucher un plus grand nombre de personnes, nous voulons remplacer les paquets-cadeaux par des paquets Mental Boost, que les patients reçoivent au moment du diagnostic. Ces paquets comprennent une carte de vœux, un talisman et un dépliant sur les autres services que nous proposons : des paquets interactifs qui permettent aux patients de s’aérer l’esprit. En outre, les paquets contiennent des brochures d’autres organisations qui offrent un soutien aux patients. L’ensemble forme un dossier rempli d’informations utiles et d’occasions de se détendre ».
« Les patients atteints d’un cancer hématologique passent beaucoup de temps en quarantaine, où ils n’ont droit qu’à des visites limitées. Pour lutter contre l’ennui et se distraire de la misère, nous proposons un certain nombre de forfaits que les patients peuvent utiliser de manière autonome. À l’heure actuelle, nous en avons six en service. Le premier forfait a été créé par un artiste qui a réalisé des vidéos expliquant comment dessiner un visage ou une figure. Il permet aux patients de suivre un cours de dessin avec un crayon et du papier. Le deuxième est une boîte de talisman que nous distribuons spécialement aux enfants. Ce kit contient toutes sortes de matériaux que les enfants peuvent utiliser pour fabriquer leur propre talisman – ou porte-bonheur -. Les membres de la famille peuvent ensuite y épingler toutes sortes de choses pour rendre le talisman plus grand et plus fort. De cette manière, le talisman donne à l’enfant la force d’aller mieux. Nous avons également reçu un paquet de la ville de Gand qui permet aux patients de visiter un musée en ligne. Le quatrième colis provient de C-mine à Genk. Il permet de visiter en ligne les mines du Limbourg. Les cinquième et sixième colis sont un colis d’exercices et une boîte technologique. En outre, une boîte à histoires est en cours de développement et sera bientôt lancée. »
Quel est l’objectif du nouveau projet « SuperNils Just Real » ?
« Avec le soutien de la Fondation contre le cancer, nous sommes en train de concevoir un programme dans lequel une ou plusieurs lunettes de réalité virtuelle seront mises à disposition dans nos hôpitaux partenaires, qui sont actuellement au nombre de six. Une société est en train de créer un environnement de RV spécialement pour SuperNils, dans lequel vous pouvez visiter un environnement différent avec notre mascotte. Par exemple, les patients peuvent visiter un zoo, un musée, un spectacle ou une réserve naturelle. En outre, ils pourront visiter virtuellement les mines de C-mine. Les patients atteints d’un cancer hématologique ont un système immunitaire très limité et ne peuvent pas simplement sortir pour visiter un musée. Pour réduire le risque d’infection, ils sont mis en quarantaine. Avec les expériences de RV, nous visons à fournir une distraction et une relaxation à partir de la sécurité de l’hôpital. »
« Les expériences de RV sont développées par une société professionnelle, qui accorde une attention particulière à la prévention des nausées. Ainsi, le patient ne sera pas sur des montagnes russes virtuelles, mais restera toujours à un point fixe. Nous souhaitons continuer à élargir la gamme d’expériences de RV à l’avenir. Nous voulons également développer une plateforme interactive qui permette aux patients d’interagir avec les membres de leur famille et leurs amis qui ne sont pas autorisés à leur rendre visite par l’intermédiaire des lunettes de RV. Nous espérons ainsi favoriser les contacts sociaux sans augmenter le risque d’infection. En outre, à l’avenir, nous voulons développer un outil d’information et encourager les patients à faire de l’exercice en utilisant la danse et la musique. »
Distraction et information
« Les lunettes RV pourraient également être utilisées pour distraire les patients lors d’interventions douloureuses telles que les ponctions épidurales. Certains hôpitaux utilisent déjà la RV à cette fin, mais c’est un défi car les patients doivent être capables d’adopter une certaine posture pendant une péridurale. Les lunettes de RV ne devraient pas y faire obstacle. Enfin, nous voulons également utiliser les lunettes de RV pour fournir des expériences informatives. Par exemple, nous pouvons emmener les patients dans un supermarché et les faire se tenir devant un rayon, notre mascotte expliquant ce qu’un patient devrait ou ne devrait pas manger. Ces informations sont bien sûr basées sur l’avis d’un diététicien de l’hôpital. »
Quels sont les autres objectifs de SuperNils ?
« Le deuxième objectif de SuperNils est de soutenir la recherche scientifique. Bien qu’en tant qu’organisation nous ne puissions pas donner d’énormes sommes d’argent, nous espérons que notre soutien permettra de réaliser des études préliminaires de plus petite envergure. Grâce à ces études préliminaires, les scientifiques peuvent ensuite obtenir un financement plus important pour des recherches approfondies. Nous souhaitons également proposer diverses informations sur notre site web, à l’intention des patients mais aussi, par exemple, des enseignants d’enfants atteints d’un cancer. Nous avons également un podcast informatif appelé SuperNils Boost Factory. En collaboration avec l’entreprise pharmaceutique Servier, nous organisons des groupes de discussion avec les proches des patients, dans lesquels ils peuvent discuter avec d’autres malades. Il est important pour nous que toutes ces offres soient gratuites, car les patients ont déjà suffisamment de soucis à se faire. Notre dernier objectif est de travailler de manière durable. Nous essayons d’utiliser autant de matériaux durables que possible dans nos emballages. Par exemple, nous utilisons beaucoup de liège et le moins de plastique possible. Nous sommes également en train de créer une forêt de la mémoire dans la municipalité où vivait Nils. Les gens peuvent s’y rendre après une perte ou pour réfléchir à l’avenir. »
Quel rôle jouent les infirmières (en oncologie) dans les kits ?
« Il est important pour nous que les infirmières et les médecins aient à fournir le moins de travail possible pour utiliser nos kits. Les prestataires de soins de santé sont déjà suffisamment occupés, nous n’allons donc pas leur demander de passer du temps sur les kits SuperNils. Nos kits comprennent des affiches avec des explications et un plan étape par étape avec des images, ce qui les rend également adaptés aux personnes dont la langue maternelle n’est pas l’anglais. Les patients peuvent donc voir par eux-mêmes ce qu’ils peuvent et doivent faire et comment commencer avec les packs. Je pense que les infirmières ont un rôle à jouer dans la promotion des kits auprès des patients qui pourraient en bénéficier. Les infirmières peuvent faire savoir aux patients que les packs sont disponibles. Les infirmières ont également un rôle important à jouer dans l’évaluation des kits. Nous aimerions savoir si un paquet est largement utilisé ou non, mais aussi s’il est contraignant pour l’infirmière. Dans ce cas, nous pouvons en fait ajuster le paquet. Nous voulons aider les patients à se détendre afin de faciliter un peu le travail de l’infirmière. Les forfaits n’ont jamais pour but de créer un surcroît de travail pour l’infirmière. »
Quels conseils pouvez-vous donner aux infirmières en oncologie concernant la santé mentale des patients atteints de cancer ?
« Surtout d’être là pour le patient. Je sais que les infirmières ont très peu de temps, mais j’ai remarqué pendant le traitement de Nils qu’une petite discussion pendant les soins peut déjà être importante. En outre, les patients bénéficient beaucoup du réconfort de l’infirmière, par exemple lorsqu’une procédure douloureuse telle qu’une péridurale doit avoir lieu. Lorsque Nils était à l’hôpital, de nombreuses infirmières de son âge sont venues s’asseoir avec lui pendant l’équipe de nuit pour discuter.Il aimait beaucoup cela.La relation avec le patient doit bien sûr rester professionnelle et le lien ne doit pas devenir trop fort, mais il était agréable qu’il soit écouté et qu’il puisse aller voir les infirmières, même si elles n’avaient pas beaucoup de temps. »
En savoir plus
SuperNils : https://www.supernils.be/
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