Lorsque des enfants sont traités pour un cancer, les prestataires de soins de santé, tels que le personnel infirmier, jouent un rôle essentiel dans le soutien apporté à l’ensemble de la famille. Mais les caractéristiques et les activités précises qui amènent ces prestataires de soins de santé à apporter un tel soutien n’ont pas encore été suffisamment étudiées. Récemment, la revue scientifique European Journal for Oncology Nursing a publié les résultats d’une nouvelle étude menée à ce sujet.
Les prestataires de soins de santé – et le personnel infirmier en particulier – jouent un rôle important dans le soutien aux familles d’enfants atteints d’un cancer. Cela conduit souvent à une relation étroite entre les parents et les prestataires de soins de santé. Mais la manière dont ils contribuent à la création de ce lien n’est pas tout à fait claire. C’est pourquoi des infirmières et infirmiers danois se sont récemment penchés sur la question.
L’étude s’est déroulée dans deux hôpitaux universitaires danois et a consisté en 144 heures de travail sur le terrain, incluant des entretiens avec des parents ainsi que des groupes de discussion entre parents et prestataires de soins de santé. Les parents avaient tous des enfants de moins de 18 ans ayant suivi un traitement curatif pour une forme de cancer. Les prestataires de soins de santé concernés avaient été en contact direct avec les familles d’enfants atteints de cancer.
Sur la base des entretiens réalisés, 6 thèmes ont été identifiés par les chercheurs. Pour obtenir des explications plus détaillées sur les thèmes en question, référez-vous à l’article source mentionné au bas de la page.
Implication soudaine au sein la famille
Les prestataires de soins de santé ont indiqué au cours des entretiens qu’ils se sont soudainement sentis « catapultés » dans l’environnement familial des enfants atteints de cancer. Bien qu’ils ne connaissaient pas ces familles, ils se sont sentis motivés et obligés d’aider à maintenir l’unité de la famille. Au départ, la principale préoccupation des parents était le contact avec le médecin, car ils voulaient se concentrer sur la guérison. Dans certains cas, les parents étaient tellement choqués par le diagnostic qu’ils n’étaient pas disposés à établir des contacts intensifs avec d’autres prestataires de soins de santé.
L’être humain derrière l’uniforme
Pour établir une relation de confiance, il était essentiel que les parents découvrent les personnes qui se cachent derrière l’uniforme des prestataires de soins de santé. Ces derniers ont jugé utile de montrer leur vulnérabilité en tant qu’êtres humains afin d’établir un lien personnel.
Connexions
Les prestataires de soins de santé ont eu du mal à décrire les liens profonds qu’ils avaient tissés avec les parents. En général, ils ont constaté que chaque parent pouvait se confier à au moins un prestataire de soins de santé. Cependant, certains parents semblaient délibérément éviter ces liens.
Familiarité
Une fois qu’une relation étroite a été établie entre les parents et les prestataires de soins de santé, un sentiment de familiarité s’est développé. Cela a permis d’améliorer les aspects émotionnels et pratiques des soins. Il était également plus confortable pour les enfants eux-mêmes que les procédures médicales soient effectuées par un prestataire de soins de santé qu’ils connaissaient bien.
Un cran plus loin
Les parents qui ont établi une relation de confiance avec un prestataire de soins de santé ont déclaré qu’ils avaient l’impression que ceux-ci étaient prêts à fournir un effort supplémentaire pour eux. Parmi les exemples d’expériences, on peut citer les prestataires de soins de santé qui se souviennent des détails personnels de la famille ou ceux qui ont contacté la famille même si elle était temporairement prise en charge dans un autre hôpital. Les parents ont ainsi eu l’impression que les prestataires de soins de santé s’intéressaient vraiment à leur famille.
« Partners in crime »
Une relation étroite avec un prestataire de soins de santé a aidé les parents à ressentir un sentiment d’appartenance. Les parents se sentaient ainsi plus joyeux et emplis d’énergie, ce qui les amenait parfois à considérer le personnel de l’hôpital comme une sorte de seconde famille.
Les prestataires de soins de santé, et en particulier le personnel infirmier, peuvent apporter un soutien émotionnel important grâce aux liens qu’ils tissent et entretiennent avec les parents d’enfants atteints d’un cancer. Bien que plusieurs aspects positifs du lien entre les parents et les prestataires de soins de santé aient été décrits dans cette étude, il convient de noter également l’existence de seuils. Par exemple, la charge de travail élevée et la continuité limitée des soins. En outre, les parents ont également éprouvé des difficultés à mettre fin à la relation avec le prestataire de soins de santé de manière appropriée à la fin du programme de traitement.
Sources
Nielsen CL, Clemensen J, Jensen CS, et al. Health professionals’ presence and attributes in connecting with parents of children with cancer: a qualitative study through the lens of compassion. Eur J Oncol Nurs 2024;102683.