Met patiënten spreken over seksualiteit en intimiteit

IMPACT VAN KANKER OP DE SEKSUALITEIT

De meerderheid van patiënten ervaart na een behandeling voor kanker één of meerdere seksuele problemen. Deze problemen zijn frequenter wanneer sprake is van hormonale veranderingen of een beschadiging van het zenuwstelsel, het spierstelsel of de bloedbanen. Daarnaast spelen andere vaak voorkomende neveneffecten van de kankerbehandeling een rol, zoals vermoeidheid, misselijkheid, incontinentie, depressie, angstgevoelens of een veranderd lichaamsbeeld. Veel voorkomende klachten op het vlak van seksualiteit en intimiteit zijn:

• een verminderd verlangen;
• vaginale droogte;
• pijn bij betrekkingen;
• erectieproblemen;
• moeilijk een orgasme bereiken;
• zich minder aantrekkelijk voelen.^1,2

Deze problemen kunnen nog lang na de behandeling blijven voortbestaan en de impact ervan treft niet alleen de patiënt, maar ook diens partner.

SEKSUALITEIT BLIJFT TE VAAK ONBESPROKEN

Uit het onderzoek van ‘Kom op tegen Kanker’ uit 2022 blijkt dat 87% van de patiënten met kanker problemen heeft ervaren op seksueel vlak.² Minder dan de helft kon hierover spreken met een zorgverlener, terwijl 72% aangeeft een gesprek over seksualiteit gewenst te hebben. Het systematisch bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit wordt dus nog steeds niet als standaardbegeleiding gezien. Patiënten geven in het onderzoek ook aan dat ze verwachten dat de arts of verpleegkundige het thema bespreekbaar maakt. Daarom roept ‘Kom op tegen Kanker’ op om de communicatie en zorg rond seksualiteit te verbeteren.

SEKSUALITEIT VOOR VERPLEEGKUNDIGEN: EEN LASTIG ONDERWERP

Verpleegkundigen vinden het moeilijk om tijdens hun gesprekken het thema seksualiteit openlijk bespreekbaar te maken. Seksualiteit blijft vaak ‘de olifant in de kamer’. Een aantal hardnekkige mythes houden dit in stand, waaronder:

• over seksualiteit spreek je niet met zieken, want zij zijn toch niet meer seksueel actief; seksualiteit is intiem, daar vraag je niet naar;
• voor oudere patiënten is seksualiteit niet meer aan de orde;
• voor patiënten die geen partner hebben, is het thema seksualiteit niet relevant;
• patiënten en hun partners beginnen er tijdens de consultatie niet zelf over, dus ze zullen er geen vragen over hebben.^3,4

Daarnaast geven verpleegkundigen aan dat ze te weinig kennis hebben over de mogelijke seksuele gevolgen en oplossingen om een gesprek aan te knopen.

EIGEN REFERENTIEKADER SEKSUALITEIT

Om seksualiteit als verpleegkundige bespreekbaar te maken, is het in eerste instantie belangrijk om stil te staan bij je eigen referentiekader:

• maatschappelijke en culturele normen en waarden;
• opvoeding;
• religie;
• eigen ervaringen betreffende seksualiteit;
• de betekenis van seksualiteit in het eigen leven.^5,6

Met elkaar spreken over seksualiteit vraagt om wederzijdse openheid. In de praktijk zal dit vaak beginnen met openheid vanuit de verpleegkundige. Voor veel patiënten blijft er namelijk een drempel bestaan om dit intieme thema op tafel te leggen, zeker als er zich moeilijkheden voordoen. Door als verpleegkundige te tonen dat je openstaat voor een gesprek en voor de beleving van de ander, creëer je de ruimte die de ander nodig heeft om erover te durven spreken. Het gemak of ongemak dat je als verpleegkundige hierbij voelt, voelen patiënten ook. Daarbij is het voor sommigen moeilijker om bij bepaalde personen of groepen seksualiteit aan te kaarten. Zo kan het bijvoorbeeld gemakkelijker zijn om met leeftijdsgenoten of met mensen van hetzelfde geslacht of met dezelfde religie over seksualiteit te spreken. Toch is het van belang dat verpleegkundigen in staat zijn om het thema seksualiteit op een manier bespreekbaar te maken waardoor een probleemverkenning kan plaatsvinden met het oog op een goede doorverwijzing.^5,6

Als er al gesproken wordt over seksualiteit of over seksuele gevolgen van de behandeling, is dit doorgaans gericht op heteroseksuele verlangens. Een andere seksuele identiteit komt zelden aan bod. Om inclusieve en afgestemde zorg te kunnen bieden, is het nodig om deze heteronormativiteit in vraag te durven stellen en de diverse belevingen van seksuele identiteit te durven verkennen.⁷

TAALGEBRUIK EN SEKSUALITEIT

Iedereen beschikt over een eigen woordenschat om over intimiteit en seksualiteit te spreken. Deze woordenschat is een samenraapsel van hetgeen we in onze omgeving horen en lezen, en is bijgevolg niet voor iedereen even uitgebreid. Om als verpleegkundige seksuele thema’s bespreekbaar te maken, is het nodig om hiervoor een taal te vinden en stil te staan bij het professioneel gebruik van deze seksuele taal. Het kan zijn dat je als verpleegkundige nog niet over deze vaardigheid beschikt. Dan kan je deze geleidelijk verwerven, bijvoorbeeld door een training of een workshop te volgen of door erover te lezen. Daarnaast kan het helpen om het thema vaker met collega’s bespreken.^5,6

Om de patiënt op zijn gemak te stellen, is het belangrijk dat je als verpleegkundige bereid bent om te zoeken naar woorden waarbij zowel jijzelf als de patiënt zich goed voelt. Hierbij is het van belang te beseffen dat de taal die we gebruiken om over intimiteit en seksualiteit te spreken niet universeel is. Niet alleen bestaat er een grote verscheidenheid aan woorden om hetzelfde te zeggen, ook kan eenzelfde woord voor de één een andere betekenis hebben dan voor de ander. Vraag bij twijfel gerust na wat er precies bedoeld wordt met een bepaald woord.

WANNEER SEKSUALITEIT BESPREEKBAAR MAKEN?

Van bij de start van de behandeling is het zinvol om in te zetten op psychoeducatie, het geven van informatie en voorlichting over mogelijke seksuele klachten en hoe patiënten hiermee om kunnen gaan. Dit hoeft niet heel uitgebreid, want mensen zijn onmiddellijk na de diagnose voornamelijk bezig met het willen overleven. Seksuele zorgen treden na de behandeling meer naar de voorgrond. Als patiënten op voorhand goed geïnformeerd worden over de mogelijke seksuele gevolgen van een behandeling, kunnen ze vaak zelf op zoek gaan naar alternatieven en kunnen een aantal seksuele problemen vermeden worden.

Momenteel wordt in een anamnesegesprek echter weinig tot geen aandacht besteed aan seksuele gezondheid. Voor sommige patiënten is seksualiteit heel belangrijk en voor anderen helemaal niet. Een goede, uitgebreide anamnese is daarom noodzakelijk:

• ‘Wat is voor deze persoon belangrijk op seksueel vlak?’;
• ‘Heeft hij/zij een partner?’;
• ‘Hoe belangrijk is penetratie voor dit koppel?’;
• ‘Hoe is hun relatie?’

Antwoorden op deze vragen kunnen helpen inschatten hoe hun seksualiteit de kanker en behandeling kan overleven, en in welke vorm. Idealiter worden de antwoorden op deze vragen ook meegenomen bij het bepalen van de behandelingsstrategie. De impact en omvang van seksuele problemen worden vaak pas na de behandeling zichtbaar, wanneer de focus meer ligt op de terugkeer naar het ‘normale’ leven. Dit maakt duidelijk dat het éénmalig spreken over seksueel welzijn na kanker, bijvoorbeeld in de acute fase, niet voldoende is.^8,9

Veel verpleegkundigen geven aan dat het gemakkelijker is om over seksualiteit te spreken wanneer de patiënt zelf het gesprek begint. De patiënt geeft hierdoor dan als het ware toestemming om over dit beladen thema te spreken. Het is echter niet professioneel om het gesprek louter te laten afhangen van de mondigheid van de patiënt. Bij elke chemo wordt bijvoorbeeld gevraagd hoe het met de stoelgang is. Maar of vrouwen last hebben van vaginale droogte en of mannen last hebben van erectiestoornissen, wordt niet standaard gevraagd. Door in elke fase van de behandeling als verpleegkundige zelf kort de mogelijke seksuele neveneffecten van de behandeling te benoemen, kun je aanvoelen of patiënten er nood aan hebben om daar op dat moment iets dieper op in te gaan.¹⁰

HOE SEKSUALITEIT BESPREEKBAAR MAKEN?

Het bespreekbaar maken van seksualiteit begint nog voor het tot een gesprek komt. Door het thema zichtbaar te maken met affiches, brochures en op digitale kanalen, toon je dat er op jouw afdeling of in het gesprek met jou over seksualiteit mag gesproken worden.⁵

Het onder-vier-ogenmodel van Sensoa, zoals weergegeven in Figuur 1, kan verpleegkundigen helpen om in vier stappen het gesprek rond seksuele gezondheid aan te gaan.

Figuur 1. De ‘Onder 4 ogen’ methode van Sensoa is een hulpmiddel om een gesprek te voeren over seksuele gezondheid.

In een eerste stap vraag je toestemming om over seksualiteit te spreken, bijvoorbeeld door aan te geven dat je over seksuele gezondheid wil spreken, met de vraag of de patiënt wensen of problemen heeft met dit onderwerp. Het start dus met het idee dat je als zorgverlener seksuele gezondheid het beste zelf proactief ter sprake brengt. Hierbij leg je in eerste instantie uit waarom je dat doet. Een reden die aangehaald kan worden, is dat het spreken over seksuele gezondheid een onderdeel is van je job als verpleegkundige. Hierbij kan eveneens verwezen worden naar:

• je expertise (‘Uit ervaring weten we dat chemotherapie er soms voor kan zorgen dat je last hebt van een droge vagina.’);
• je ervaringen in je job (‘Ik hoor vaak dat er een vermindering is van zin door de antihormoonbehandeling.’);
• het beleid binnen je organisatie (‘In ons ziekenhuis/op onze afdeling vinden we het belangrijk om aandacht voor seksualiteit in de behandeling op te nemen. Vandaar dat ik u hier een paar vragen over wil stellen.’).^5,11

Ook kan hier een vraag gesteld worden over wat de patiënt al gehoord heeft van hun arts of andere zorgverlener over seksualiteit en intimiteit.

Een aantal laagdrempelige manieren om seksuele gezondheid ter sprake te brengen zijn:

• Thema’s aankaarten die aansluiten bij de interessesfeer van de patiënt: op deze manier kan een bruggetje gemaakt worden van passieve aandacht naar actieve betrokkenheid. Zo kan eerst eenzaamheid of het gemis van een partner aangekaart worden en van daaruit worden overgegaan naar het thema seksualiteit;
• Geleidelijke benadering: bijvoorbeeld eerst algemene vragen stellen over de partnerrelatie en van daaruit het gesprek sturen richting de intieme relatie;
• Benadering van sterke waarschijnlijkheid: ‘Chemotherapie of anti-hormonale therapie hebben vaak als bijwerking dat de zin in seks kan verminderen. Herken je dit?’;
• Benadering van logische aansluiting : ‘Het zou goed zijn als je partner bij de eerste wondzorg aanwezig kan zijn zodat jullie samen voor het eerst naar het litteken kunnen kijken.’;
• Benadering van taboe benoemen: ‘Intimiteit en seksualiteit zijn onderwerpen die we soms moeilijk durven te bespreken, zeker bij ziekte. Hoe is dat voor jullie?’;
• Benadering vanuit verschillen: ‘Ik ben een vrouw en voor mij is het dus moeilijker om te begrijpen hoe het voor een man is om moeilijkheden te ervaren bij het krijgen van een erectie. Mag ik je hierover een aantal vragen stellen?’

In een tweede stap wordt de patiënt gestimuleerd om zelf te vertellen door het bio-psycho-sociaal-model te onderzoeken. Bijvoorbeeld door te vragen of de patiënt in het verleden ook al problemen ervaren heeft (bio) en of er geweten is hoe het probleem is ontstaan (psycho). Daarnaast kan gevraagd worden waar ze zich zorgen over maken en wat ze in de toekomst verwachten (sociaal). Hierbij kan indien nodig extra doorgevraagd worden, bijvoorbeeld door te vragen hoe ze dat probleem precies zouden omschrijven. ‘Seksualiteit is een breed domein, waarover gaat het precies?’ Door meer details te vragen kun je als verpleegkundige laten merken dat het voor jou heel gewoon is om over deze zaken te spreken en dat het normaal is dat hier veranderingen in kunnen optreden.

Bij deze stap kan het helpend zijn om voor ogen te houden dat er een verschil is tussen deskundige en nieuwsgierige vragen. Alle vragen mogen in principe worden gesteld aan een patiënt, zolang kan worden verantwoord waarom deze gesteld worden. Deskundige vragen hebben als doel om de patiënt te helpen. Het gaat over het geven van erkenning van veranderingen op seksueel vlak. Een voorbeeld hiervan kan zijn: ‘We weten uit ervaring dat mannen die deze antihormonale behandeling moeten innemen, minder spontane zin kunnen hebben om te vrijen. Herkent u dit?’ Nieuwsgierige vragen zijn vragen naar alle details van iemands seksleven, op een meer voyeuristische manier, en zijn ongepast. Daarbij is het ook van belang om te erkennen dat praten over intimiteit en seksualiteit voor de meest patiënten onwennig is.

 

Bij het bepalen van een behandelplan is het zinvol om de eventuele partner erbij te betrekken, om samen op zoek te gaan naar wat werkt.

 

In een derde stap zal de verpleegkundige samenvatten wat er is besproken, om zo te bevestigen welke problemen spelen. Gebruik hiervoor gesloten vragen, omdat je niet verder wilt uitweiden over het onderwerp, maar de patiënt nog wel ruimte wilt bieden om aanvullingen of correcties te geven. Bijvoorbeeld: “Dus als ik het goed heb begrepen, geeft u het volgende aan. Is dit waar het om gaat?” Dit is een goede manier om het gesprek zelf in de hand te houden en respectvol af te kunnen ronden, gezien de beperkte beschikbare tijd.

In de vierde en laatste stap formuleert de verpleegkundige een aanbod. Na de samenvatting voelt de patiënt zich gehoord en is er erkenning gegeven, maar de vraag hoe het verder moet, is nog niet beantwoord. Dit aanbod, met eventueel een behandelvoorstel vanuit eigen expertise, kan aangevuld worden met extra informatie, geruststelling en/of hoop. Daarnaast kan een vervolgafspraak en/of een doorverwijzing ingepland worden.

BEHANDELVOORSTEL

Bij het bepalen van een behandelvoorstel, is het zinvol om de eventuele partner erbij te betrekken. Door hen beiden aan te moedigen om erover te spreken, leren ze elkaar beter begrijpen en kunnen ze samen op zoek gaan naar wat werkt, bijvoorbeeld:

• nieuwe houdingen;
• het installeren van een langer voorspel;
• alternatieven voor geslachtsgemeenschap;
• hulpmiddeltjes/seksspeeltjes;
• afspreken wie er initiatief neemt;
• zoeken naar een ander tijdstip als de avonden te vermoeiend zijn;
• spreken over hun veranderd lichaamsbeeld en daarmee aan de slag gaan.

INFORMATIE GEVEN

Het is belangrijk om patiënten te informeren en de zaken te normaliseren, zonder hun bezorgdheden te minimaliseren. Weten dat de behandeling ervoor kan zorgen dat vrouwen last kunnen hebben van vaginale droogte en hier een aantal tips voor geven, zoals het gebruik van een vaginale bevochtiger, kan de patiënt geruststellen en/of hoop geven. Ook is het van belang om te benadrukken dat er tijd nodig is om met de veranderingen om te gaan en dat de patiënt niet moet wachten op het moment dat de seksualiteit spontaan terug op gang komt. Het is beter om actief op zoek te gaan naar wat wel nog kan en op deze manier op ontdekkingstocht te gaan.

 

Door te weten wat in welke levensfase kan spelen, kan geanticipeerd worden op zorgvragen.

 

Als verpleegkundige is het goed om bekend te zijn met veel voorkomende problemen rond seksuele gezondheid en om de gesprekken over seksualiteit op voorhand voor te bereiden. Door te weten wat in welke levensfase kan spelen, kan geanticipeerd worden op zorgvragen (bijvoorbeeld over een kinderwens, anticonceptie of seksuele klachten). Om de juiste informatie te kunnen geven, is het zinvol om opleidingen te volgen en regelmatig over het thema te blijven lezen. Ook kunnen intervisie-momenten op de afdeling helpend zijn om samen casussen te spreken. Zo kunnen collega’s elkaar aanmoedigen om het gesprek over intimiteit en seksualiteit aan te blijven gaan.

VERVOLGAFSPRAAK INPLANNEN

Als patiënten voor het eerst over hun seksuele zorgen praten, kan het zijn dat je hier niet voldoende tijd voor hebt en dat een vervolggesprek moet ingepland worden om het thema verder te bespreken. Soms is het niet noodzakelijk om hier specifiek een vervolgafspraak aan te koppelen, maar kan je gedurende de behandeling wel regelmatig terugkomen op het thema. Zo weten de patiënten dat ze te allen tijde in het ziekenhuis terecht kunnen als ze vragen hebben over hun seksueel welzijn.⁸

DOORVERWIJZEN

Bij expliciete vragen van patiënten, waar je niet onmiddellijk een antwoord op hebt, kan de patiënt doorverwezen worden naar meer gespecialiseerde hulp. Hierbij is het zinvol dat de verpleegkundige weet naar wie doorverwezen kan worden: onco-psychologen in het ziekenhuis, seksuologen die gespecialiseerd zijn in oncologie, gynaecologen, urologen of andrologen.

CONCLUSIE

Kanker en de behandeling ervan kunnen een impact hebben op alle domeinen van seksualiteit. Door de impact op zowel het seksueel functioneren als op het seksueel beleven en de seksuele relatie, dienen patiënten en hun partners hier tijdig over te worden geïnformeerd. Om professionele, warme zorg aan te bieden, is een goed gesprek over seksualiteit, met menselijke betrokkenheid en wederzijds respect voor belangrijke levensdomeinen, essentieel. Hiervoor dienen handvatten aangereikt te worden aan verpleegkundigen, waarmee het thema tijdig en herhaaldelijk aangekaart kan worden. Dit artikel beoogt hier een bijdrage aan te leveren. Een aanvulling op dit artikel is te vinden in een gratis e-learning, ontworpen door het Cédric Hèle instituut, waarin de onder vier ogen methode van Sensoa uitgebreid doorlopen wordt. U kunt deze e-learning vinden door de QR code op deze pagina te scannen.

Meer informatie?

Lees het artikel hier

 

 

Referenties

1. Enzlin P, De Clippeleir I. The emerging field of ‘oncosexology’: recognising the importance of addressing sexuality in oncology. Belgian Journal of Medical Oncology 2011;5:44–9.
2. Kom op tegen Kanker. Hoe ervaren mensen de zorg voor seksualiteit na kanker? Een onderzoeksrapport. 2022.
3. Maree J, Fitch MI. Holding conversations with cancer patients about sexuality: Perspectives from Canadian and African healthcare professionals. Canadian Oncology Nursing Journal 2019;29:64–9.
4. Canzona MR, Garcia D, Fisher CL, et al. Communication about sexual health with breast cancer survivors: variation among patient and provider perspectives. Patient Education and Counselling 2016;99: 1814–20.
5. Bender J. Praten over seksualiteit. In: Gianotten WL, Meihuizen-de Regt MJ, Van Son-Schoones N, editors. Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking. Van Gorcum 2008.
6. Messelis E. Hoe maak je intimiteit en seksualiteit bespreekbaar in de ouderenzorg? Handvatten op een rij. Geron 2020;22:1–5.
7. Koëte IW, Vermue JM, Dielissen PW. Urologie en mannen die seks hebben met mannen. Tijdschrift voor Urologie 2022;12: 118–25.
8. Den Ouden MEM, Uitdehaag MJ. De impact van kanker op intimiteit en seksualiteit: het doet meer dan je denkt! Tijdschrift voor Seksuologie 2017;41:159–68.
9. Reisman C, Gianotten WL. De stand van zaken over seksualiteit na behandeling van prostaatkanker: is herstel van erectiele functie voldoende? Tijdschrift voor Seksuologie 2017;41:150–5.
10. Gianotten WL, Bender JL, Post MW, et al. Training in sexology for medical and paramedical professionals: a model for the rehabilitation setting. Sexual and Relationship Therapy 2006;21:303–17.
11. Ussher JM, Perz J, Gilbert E, et al. Talking about sex after cancer: a discourse analytic study of health care professional accounts of sexual communication with patients. Psychology & Health 2013;28:1370–90.

Over Auteurs

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.

Correspondentie graag richten aan: Kristel Mulders, e-mailadres: kristel.mulders@jessazh.be