Patiënten met hematologische kanker moeten veel tijd doorbrengen in quarantaine. Hoewel mobiele telefoons en televisie eindeloze hoeveelheden entertainment aan lijken te bieden, slaat de verveling bij patiënten in quarantaine toch snel toe. Vzw SuperNils heeft verschillende projecten met als doel het verbeteren van het mentale welzijn van patiënten met hematologische kanker. Het nieuwe project ‘SuperNils Net Echt’ wordt financieel gesteund door Stichting tegen Kanker en heeft als doel om afleiding te bieden aan patiënten via ‘virtual reality’ (VR)-brillen. Robert Scheltjens is oprichter en voorzitter van SuperNils en vertelt over de verschillende pakketten die de organisatie aanbiedt en over het nieuwe project.
SuperNils werd in 2018 opgericht ter nagedachtenis en ere van Scheltjens’ zoon Nils. Nils overleed twee jaar eerder aan leukemie. Tijdens zijn ziekte zag Nils dat er ruimte voor verbetering was wat betreft de ondersteuning van de mentale gezondheid van patiënten met hematologische kanker. Na zijn overlijden wilden zijn ouders en broer de ideeën van Nils verwerkelijken via de oprichting van SuperNils.
Waarom is SuperNils opgericht?
“SuperNils is opgericht als reactie op het overlijden van mijn jongste zoon, Nils. Hij werd met leukemie gediagnosticeerd op 21-jarige leeftijd en is na 3,5 jaar gevochten te hebben tegen de ziekte overleden. Nils was een erg sociaal persoon en had eigenlijk meer aandacht voor anderen dan voor zichzelf. Hij vond het heel erg om te zien dat andere mensen in het ziekenhuis hetzelfde mee moesten maken als hij, zeker kinderen. Samen met onder andere zijn hematoloog uit het UZ Gent hebben we na het overlijden van Nils besproken hoe we zijn ideeën naar de praktijk kunnen brengen. Na 2 jaar hebben wij SuperNils opgericht zodat we het uitwerken van de ideeën van Nils op een professionele manier aan konden pakken. Het oprichten van SuperNils heeft voor mij ook bijgedragen aan de verwerking van het gemis van mijn zoon. Daarnaast heeft SuperNils ervoor gezorgd dat Nils in gedachten blijft, omdat iedereen over hem blijft spreken.”
Wat doet SuperNils en voor wie?
“SuperNils is er voor alle patiënten met hematologische kanker. Op dit moment werken we samen met 6 Vlaamse ziekenhuizen met een hematologische afdeling. Ook werken we samen met de patiëntenorganisatie Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen.”
Mentaal welzijn
“Wij streven vier doelstellingen na, waarvan de belangrijkste het ondersteunen van het mentaal welzijn van patiënten met hematologische kanker is. Dat doen we onder andere door het organiseren van SuperNils-dagen. Daarbij gaan we eenmaal per jaar naar ziekenhuizen om geschenkenpakketten uit te delen. Met die pakketten willen we patiënten een hart onder de riem steken, zodat ze voelen dat ze er niet alleen voor staan. Je merkt dat mensen daar erg blij mee zijn, en ook de verpleegkundigen en artsen zijn er positief over. Om meer mensen te bereiken, willen we de geschenkpakketten gaan vervangen door Mental Boost-pakketten, die patiënten op het moment van diagnose ontvangen. Die pakketten bevatten onder andere een wenskaart, een talisman en een flyer die verwijst naar de andere diensten die we aanbieden: interactieve pakketten waarmee patiënten hun gedachten kunnen verzetten. Daarnaast zitten in de pakketten brochures van andere organisaties die ondersteuning bieden aan de patiënten. Samen vormt dit een map boordevol nuttige informatie en mogelijkheden tot ontspanning.”
“Patiënten met hematologische kanker zitten veel in quarantaine, waarbij ze beperkt bezoek mogen ontvangen. Om de verveling tegen te gaan en af te leiden van de miserie bieden wij een aantal pakketten aan, waarmee patiënten zelfstandig aan de slag kunnen. Op dit moment hebben we zes pakketten in gebruik. Het eerste pakket is gemaakt door een kunstenaar die filmpjes heeft gemaakt waarin hij uitlegt hoe mensen een gezicht of figuur kunnen tekenen. Zo kunnen patiënten met alleen een potlood en papier een tekenles volgen. Het tweede is een talismandoosje dat we met name uitdelen aan kinderen. Dit pakket bevat allerlei materialen waarmee de kinderen zelf een talisman – ofwel geluksbrenger – kunnen maken. Familieleden kunnen daar vervolgens allerlei dingen opspelden om de talisman groter en sterker te maken. Zo geeft de talisman het kind een beetje kracht bij het beter worden. Daarnaast hebben we van de stad Gent een pakket gekregen waarmee patiënten online een museum kunnen bezoeken. Het vierde pakket komt van C-mine in Genk. Daarmee kunnen mensen online de mijnen in Limburg bezoeken. Het vijfde en zesde pakket zijn een bewegingspakket en een techniekbox. Daarnaast wordt op dit moment een verhalenpakket ontwikkeld, wat binnenkort zal worden gelanceerd.”
Wat is het doel van het nieuwe project ‘SuperNils Net Echt’?
“Met de steun van Stichting tegen Kanker zijn we een pakket aan het ontwerpen waarbij één of meerdere VR-brillen ter beschikking komen in onze partnerziekenhuizen, waarvan er op dit moment zes zijn. Een bedrijf is een VR-omgeving aan het creëren, specifiek voor SuperNils, waarin je met onze mascotte een andere omgeving kunt bezoeken. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld een bezoek brengen aan een dierentuin, museum, optreden of natuurgebied. Daarnaast zullen ze virtueel een rondleiding kunnen krijgen door de mijnen van C-mine. Patiënten met hematologische kanker hebben een zeer beperkt afweersysteem en kunnen niet zomaar naar buiten gaan om een museum te bezoeken. Om het risico op infecties te beperken worden mensen in quarantaine geplaatst. Met de VR-ervaringen willen we afleiding en ontspanning bieden vanuit de veiligheid van het ziekenhuis. De VR-ervaringen worden door een professioneel bedrijf ontwikkeld, waarbij we extra aandacht hebben voor het voorkomen van misselijkheid. De patiënt zal dus niet in een virtuele achtbaan terecht komen, maar bevindt zich steeds op een vast punt. We willen het aanbod aan VR-ervaringen in de toekomst steeds meer uitbreiden. Daarnaast willen we een interactief platform ontwikkelen waarmee patiënten via de VR-bril in gesprek kunnen met familieleden en vrienden die niet op bezoek mogen komen. Zo hopen we het sociaal contact te bevorderen zonder het risico op infectie te verhogen. Verder willen we in de toekomst een informatie-tool ontwikkelen en patiënten aanzetten tot bewegen met behulp van dans en muziek.”
Afleiding en informatie
“De VR-bril zou mogelijk ook ingezet kunnen worden om afleiding te verzorgen tijdens pijnlijke procedures als ruggenprikken. Sommige ziekenhuizen gebruiken daar al VR voor, maar het is uitdagend omdat patiënten bij een ruggenprik een bepaalde houding aan moeten kunnen nemen. De VR-bril mag dat niet belemmeren. Tot slot willen we de VR-brillen ook gebruiken om informatieve ervaringen te bieden. We kunnen patiënten bijvoorbeeld meenemen in een supermarkt en voor een schap laten staan, waarbij onze mascotte uitlegt wat een patiënt beter wel of niet kan eten. Die informatie is uiteraard gebaseerd op de input van een diëtiste uit het ziekenhuis.”
Wat zijn de andere doelstellingen van SuperNils?
“De tweede doelstelling van SuperNils is het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Hoewel wij als organisatie geen gigantische bedragen kunnen doneren, hopen we met onze steun wel kleinere vooronderzoeken mogelijk te maken. Door die vooronderzoeken kunnen wetenschappers vervolgens weer grotere financieringen binnenhalen voor uitgebreid onderzoek. Daarnaast willen we via onze website diverse informatie aanbieden, voor patiënten maar bijvoorbeeld ook voor leerkrachten van kinderen met kanker. Ook hebben we een informatieve podcast genaamd de SuperNils Boost Factory. Samen met de farmaceut Servier zijn we bezig om praatgroepen te organiseren de naasten van patiënten, waarin ze met lotgenoten kunnen spreken. Het is voor ons belangrijk dat al deze pakketten gratis aangeboden worden, omdat patiënten al genoeg andere miserie hebben om aan te denken. Onze laatste doelstelling is een duurzame werkwijze. We proberen zo veel mogelijk duurzame materialen te gebruiken in onze pakketten. Zo gebruiken we veel kurk en zo min mogelijk plastic. Op dit moment zijn we ook bezig met het opzetten van een herinneringsbos in de gemeente waar Nils heeft gewoond. Daar kunnen mensen terecht na een verlies of om na te denken over de toekomst.”
Welke rol spelen (oncologie)verpleegkundigen bij de pakketten?
“Het is belangrijk voor ons dat de verpleegkundigen en artsen zo min mogelijk arbeid hoeven te steken in het gebruik van onze pakketten. Zorgverleners hebben het al druk genoeg, dus wij gaan niet van hen vragen om tijd te besteden aan de SuperNils-pakketten. Onze pakketten bevatten affiches met uitleg en een stappenplan met foto’s, waardoor het ook voor anderstalige mensen geschikt is. Zo kunnen patiënten zelf zien wat ze kunnen en moeten doen en hoe ze met de pakketten aan de slag kunnen. Ik zie wel een rol weggelegd voor verpleegkundigen bij het promoten van de pakketten bij patiënten die er baat bij kunnen hebben. Verpleegkundigen kunnen patiënten laten weten dat de pakketten beschikbaar zijn. Daarnaast is een belangrijke rol weggelegd voor verpleegkundigen in de evaluatie van de pakketten. Wij horen graag of een pakket veel gebruikt wordt of niet, maar ook of een pakket belastend is voor de verpleegkundige. In dat geval kunnen wij het pakket namelijk aanpassen. Wij willen de patiënten helpen ontspannen, zodat het werk van de verpleegkundige een beetje verlicht wordt. Het is nooit de bedoeling dat de pakketten extra arbeid opleveren voor de verpleegkundige.”
Welke tips kunt u oncologieverpleegkundigen geven wat betreft de mentale gezondheid van patiënten met kanker?
“Vooral het er zijn voor de patiënt. Ik weet dat verpleegkundigen heel weinig tijd hebben, maar ik heb tijdens de behandeling van Nils gemerkt dat een kort praatje tijdens de verzorging al belangrijk kan zijn. Daarnaast hebben patiënten veel aan geruststelling door de verpleegkundige, bijvoorbeeld wanneer een pijnlijke ingreep als een ruggenprik moet plaatsvinden. Toen Nils in het ziekenhuis lag, waren er veel verpleegkundigen van zijn leeftijd die tijdens de nachtdienst even bij hem kwamen zitten om een babbeltje te doen. Dat vond hij heel fijn. De relatie met de patiënt moet natuurlijk professioneel blijven en de band mag niet te sterk worden, maar het was prettig dat er naar hem geluisterd werd en dat hij bij de verpleegkundigen terecht kon, hoe weinig tijd ze ook hadden.”
Aanvullende bronnen
SuperNils: https://www.supernils.be/
Naar boven