Patiënten met gevorderde kanker, maar ook hun mantelzorgers, krijgen veel te verduren. De FOCUS-interventie is bedoeld om de kwaliteit van leven en het welbevinden van zowel patiënten met gevorderde kanker als hun mantelzorgers te verbeteren. In eerste instantie werd de FOCUS-interventie uitgevoerd door een verpleegkundige. Om de methodiek breder inzetbaar te maken, is het echter wenselijk om de patiënten en mantelzorgers zelfstandig aan de slag te laten gaan met de FOCUS-interventie.
De afkorting FOCUS staat voor familie, ‘outlook’ (vooruitzicht), communicatie, ‘uncertainty’ (onzekerheid) en symptoommanagement. Oorspronkelijk werd FOCUS uitgevoerd door een verpleegkundige, die psycho-educationele sessies verzorgd voor patiënten en hun mantelzorgers. Daarbij biedt de verpleegkundige zowel informatie als emotionele steun.
De werkzaamheid van de FOCUS-methodiek is aangetoond in meerdere Amerikaanse studies.1-3 Uit die onderzoeken bleek dat de FOCUS-methode de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers significant verbetert, negatieve gevoelens over de ziekte en zorg vermindert, onzekerheid en hopeloosheid beperkt, communicatie versterkt en de zelfeffectiviteit doet toenemen.
De oorspronkelijke FOCUS-interventie – ook wel FOCUS+ genoemd – is dus afhankelijk van de beschikbaarheid van een verpleegkundige. Daardoor is de toegankelijkheid van FOCUS+ beperkt. Verpleegkundigen hebben het razend druk en zullen niet altijd beschikbaar zijn om de FOCUS-interventie te begeleiden.
Daarom is een digitale versie van de FOCUS-methode ontwikkeld: iFOCUS.
De werkzaamheid van beide versies van de FOCUS-interventie wordt op dit moment onderzocht en onderling vergeleken in de internationale, fase III-studie DIAdIC. De studie wordt uitgevoerd in zes landen: België, Engeland, Ierland, Denemarken, Nederland en Italië.4
In 2021 publiceerden onderzoekers van onder andere de Vrije Universiteit Brussel en Universiteit Gent het DIAdIC-studieprotocol.5 Aan de studie doen 936 koppels bestaande uit een patiënt met gevorderde kanker en hun mantelzorger mee, ofwel 156 koppels per land.
Deze koppels werden gerandomiseerd tussen drie studiegroepen, namelijk:
In België deden de volgende studiecentra mee aan het onderzoek:
De door verpleegkundigen-geleide FOCUS+-interventie is ‘face-to-face’ en bestaat uit twee thuisbezoeken (90 minuten) van een getrainde interventieverpleegkundige. Daarnaast wordt een videocall-sessie van 30 minuten aangeboden. Tussen elke sessie zitten 4 weken. De interventie is gebaseerd op een protocol maar wordt door de verpleegkundige ook afgestemd op de noden van de patiënt en mantelzorger. De verpleegkundigen krijgen een uitvoerige (online) training voordat ze de FOCUS-methode toe gaan passen.
De digitale iFOCUS-interventie wordt uitgevoerd zonder tussenkomst van een verpleegkundige. De patiënt en mantelzorger voeren in dit geval gezamenlijk de interventie uit. Daarbij zitten de patiënt en mantelzorger tijdens de sessies gezamenlijk, zij-aan-zij, achter de computer. De koppels krijgen een online werkboek waarin de resultaten van de sessies worden opgeslagen. Bij iFOCUS vinden 4 sessies plaats, met drie weken tussen elke sessie.
De DIAdIC-studie is ondertussen afgerond, maar de resultaten laten nog op zich wachten. Op basis van de eerder uitgevoerde Amerikaanse studies mag gehoopt worden op positieve uitkomsten, maar de organisatie van de zorg verschilt sterk tussen de Verenigde Staten en de Europese landen die deelnamen aan de DIAdIC-studie, waaronder België.
Bronnen
Naar boven
