De connectie tussen zorgverleners en ouders van kinderen met kanker

oktober 2024 Actueel Diede Smeets

Tijdens het behandeltraject van kinderen met kanker vormen zorgverleners, zoals verpleegkundigen, een belangrijke steunpilaar voor de hele familie. Maar welke precieze eigenschappen en activiteiten van zorgverleners ertoe leidden dat ze zoveel steun bieden, is nog niet goed genoeg onderzocht. Recentelijk zijn in het wetenschappelijke tijdschrift European Journal for Oncology Nursing de resultaten gepubliceerd van een nieuw onderzoek over dit onderwerp.   

Zorgverleners – en met name verpleegkundigen – spelen een belangrijke rol bij de ondersteuning van de familie van kinderen met kanker. Dit leidt vaak tot een nauwe band tussen de ouders en zorgverlener. Op welke manier zorgverleners bijdragen aan het ontstaan van deze band, is niet volledig duidelijk. Daarom hebben Deense verpleegkundigen dit onlangs onderzocht.

Opzet van het onderzoek

Het onderzoek vond plaats in twee Deense academische ziekenhuizen en bestond uit 144 uur aan veldwerk, waarin interviews met ouders en focusgroepen met ouders en zorgverleners werden uitgevoerd. De ouders hadden allen kinderen jonger dan 18 jaar die een curatieve behandeling hadden voltooid voor een vorm van kanker. De betrokken zorgverleners hadden direct contact gehad met de families van kinderen met kanker.

6 thema’s

Op basis van de gevoerde gesprekken werden 6 thema’s geïdentificeerd door de onderzoekers. Voor uitgebreidere uitleg over de thema’s kunt u het bronartikel dat onderin vermeld wordt raadplegen.

Plotselinge betrokkenheid familie

Zorgverleners gaven in de gesprekken aan dat ze plotseling in de familiesfeer van de kinderen met kanker gekatapulteerd werden. Hoewel ze deze families niet kenden, voelden ze zich wel gemotiveerd en verplicht om te helpen om de familie bijeen te houden. In eerste instantie vonden de ouders vooral het contact met de arts belangrijk, omdat ze gefocust waren op de genezing van de kanker. In sommige gevallen waren ouders zodanig geshockt door de diagnose dat ze niet openstonden voor intensief contact met andere zorgverleners. 

De mens achter het uniform

Voor het opbouwen van een vertrouwensband was het essentieel dat de ouders de persoon achter het uniform van de zorgverlener zagen. Zorgverleners vonden het waardevol om hun kwetsbaarheid als mens te tonen, zodat een persoonlijke connectie gemaakt kon worden.

Connecties

Zorgverleners vonden het moeilijk om de diepe connecties die ze hadden opgebouwd met ouders te omschrijven. Over het algemeen ervaarden ze dat elke ouder bij tenminste één zorgverlener terecht kon. Sommige ouders leken deze connecties echter opzettelijk te vermijden.

Vertrouwdheid

Wanneer er een hechte band was gevormd tussen ouders en zorgverleners, ontstond een gevoel van vertrouwdheid. En dat verbeterde zowel de emotionele als praktische kanten van de zorg. Ook voor de kinderen zelf was het prettiger als medische handelingen uitgevoerd werden door een zorgverlener die ze goed kenden.

Een stap verder gaan

Ouders die een vertrouwensband hadden opgebouwd met een zorgverlener vertelden dat ze het idee hadden dat zorgverleners een stap verder wilden gaan voor ze. Voorbeelden van zulke ervaringen zijn zorgverleners die zich persoonlijke details van de familie konden herinneren of zorgverleners die contact opnamen met de familie, ook als ze tijdelijk in een ander ziekenhuis geholpen werd. Hierdoor hadden de ouders het gevoel dat de zorgverleners écht om hun familie gaven.

‘Partners in crime’

Een nauwe band met een zorgverlener hielp ouders om een gevoel van samenhorigheid te voelen. Dit gaf de ouders een opgewekt en energiek gevoel, waardoor ouders het ziekenhuispersoneel soms zelfs als een soort tweede familie gingen zien.   

Conclusie

Zorgverleners, en zeker verpleegkundigen, kunnen via hun connectie met de ouders van kinderen met kanker veel emotionele steun bieden. Hoewel in dit onderzoek verschillende positieve aspecten van de connectie tussen ouders en zorgverleners beschreven zijn, bestaan er ook drempels. Bijvoorbeeld de hoge werkdruk en beperkte continuïteit binnen de zorg. Ook vonden de ouders het moeilijk om de relatie met de zorgverlener op de juiste manier te beëindigen aan het eind van het behandeltraject.  

Bron

Nielsen CL, Clemensen J, Jensen CS, et al. Health professionals’ presence and attributes in connecting with parents of children with cancer: a qualitative study through the lens of compassion. Eur J Oncol Nurs 2024;102683.