Tijdens het EONS 2023 congres in Madrid vond een sessie plaats waarin de patiënt centraal stond.
In de sessie ‘Person centred care in cancer’ werd door Adriana Kolstrom een presentatie gegeven over advance care planning in relatie tot palliatieve zorg. Daaropvolgend interviewde de voormalige EONS-voorzitter Johan de Munter de huidige EONS-voorzitter, oncologieverpleegkundige én kankeroverlever, Virpi Sulosaari. Als afsluiter voor deze sessie gaf Elinor Haukland een presentatie over ‘patient empowerment’ middels digitale symptoommonitoring.
Advance Care Planning (ACP) wordt gebruikt als een systematisch hulpmiddel om patiënten te helpen beslissingen te nemen over toekomstige zorg. ACP voor palliatieve zorg heeft als doel het plannen en faciliteren van maatregelen om patiënten en hun familie de best mogelijke kwaliteit van leven te geven. Als deel van dit onderzoek werd ACP in de eerste helft van 2018 geïmplementeerd in verschillende gemeenten in het noordwesten van Noorwegen. De resultaten van dit onderzoek suggereren ACP palliatieve kankerpatiënten aantoonbaar veel voordeel kan opleveren. Hoewel deelname aan ACP onplezierige gevoelens kan oproepen, meldden veel patiënten dat ze er baat bij hadden. Het bewust worden van hun wensen geeft patiënten innerlijke rust en verhoogde de kwaliteit van leven. Cruciale elementen die geassocieerd werden met goede resultaten van ACP waren onder andere de interacties van de verpleegkundige met de patiënten en hun vermogen om met de patiënten te communiceren.
Virpi Sulosaari is niet alleen oncologieverpleegkundige, opleider, onderzoeker en president van de European Oncology Nursing Society (EONS), maar heeft zelf ook kanker gehad. Hierdoor weet zij als geen ander wat belangrijk is in de kankerzorg, zowel vanuit het perspectief van de zorgverlener als dat van de patiënt. Tijdens het EONS 2023-congres interviewde de voormalige EONS-voorzitter Johan de Munter zijn collega Virpi over hoe zij haar ziekte en genezing heeft ervaren. De steun die patiënten krijgen van oncologieverpleegkundigen is ontzettend belangrijk en kan patiënten helpen om hun pad te vinden binnen hun leven met -en na- kanker. “Ik waardeer de zorg die ik van de zorgmedewerkers heb gekregen enorm. Ik heb fantastische verpleegkundigen, artsen en fysiotherapeuten ontmoet tijdens mijn ziekte. Door hen ben ik nu hier.”
Patient reported outcomes (PROs) zijn de gouden standaard voor het monitoren van symptomen in de kankerzorg. Nieuwe technologie maakt het mogelijk om PROs digitaal te laten rapporteren door patiënten. Op basis van de gevalideerde Cancer Patient Empowerment Questionnaire (CPEQ) ontwikkelden de onderzoekers een kortere praktische vragenlijst met elf vragen, waaronder intrapersoonlijke, interactionele en gedragsmatige componenten van patiënt empowerment. De respondenten waren kankerpatiënten, de meesten met een palliatieve behandeling voor metastatische ziekte, die door Kaiku Health werden gevolgd met een ePRO-instrument als onderdeel van hun standaardzorg in een centraal ziekenhuis in Noorwegen. De antwoorden werden ingevuld op een Likert-schaal van 1 tot 5. Kankerpatiënten geven aan dat ze het erg belangrijk vinden om controle te hebben en actief deel te nemen aan zaken die hun ziekte en behandeling betreffen. Digitale monitoring met ePRO maakt empowerment mogelijk door een kanaal te bieden om contact op te nemen met zorgprofessionals als dat nodig is, en het gevoel te hebben dat er naar hen geluisterd wordt en dat ze serieus genomen worden.
Naar boven
