Voor de behandeling van zeldzame of complexe kankers is specifieke expertise en infrastructuur vereist. In België werd lange tijd in alle ziekenhuizen een oncologieprogramma aangeboden aan volwassen patiënten met een zeldzame of complexe kanker. Specifieke deskundigheid was daarbij geen vereiste. Hierom heeft de Belgische overheid het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) gevraagd om een scenario te ontwikkelen waarmee de zorg bij zeldzame of complexe kanker verbeterd kan worden. Uit het KCE-onderzoek blijkt dat het niet langer acceptabel, efficiënt of ethisch is dat elk ziekenhuis – of zelfs elke praktiserende arts – blijft zorgen voor elke zeldzame/complexe kanker. Om de kwaliteit van zorg voor deze patiënten te verbeteren, is het essentieel om expertise en geavanceerde technische infrastructuur te concentreren in referentiecentra. In deze referentiecentra werken multidisciplinaire teams die bestaan uit zorgverleners met klinische en technische expertise in de behandeling van specifieke tumoren. Om de gebundelde expertise toch dicht bij de patiënten te kunnen aanbieden, stelt het KCE voor om de referentiecentra centraal te maken in uitgebreidere zorgnetwerken.
