Uit internationale studies blijkt dat er overal barrières bestaan die een succesvolle implementatie van PROMS/PREMS in de weg staan. Soms hebben die puur te maken met de technische kant van het verhaal: PROMS/PREMS zijn vaak niet geïntegreerd in het elektronisch patiëntendossier (EPD). Daarnaast bestaat er onvoldoende kennis van zorgverleners over het belang en gebruik van PROMS/PREMS. Ook is er een gebrek aan een effectieve klinische workflow om PROMS/PREMS te implementeren waardoor vaak de perceptie heerst dat het implementeren van PROMS/PREMS te veel tijd zal kosten.
Het UZ Gent is bezig met de opzet van een nieuwe IT infrastructuur geïntegreerd in het elektronisch patiëntendossier, die het mogelijk maakt om PROMS/PREMS te implementeren. Stichting Tegen Kanker reikte een grant uit aan het Kankercentrum van het UZ Gent, en concreet wordt gefocust op twee belangrijke onderdelen. Allereerst is er het eProLearn-traject, waarin een training wordt ontwikkeld om PROMS/PREMS bij het zorgpersoneel bekend te maken. Daarnaast is er het eProConsult-traject waarin het gaat om het voorbereiden en ontwerpen van de klinische workflows waarin PROMS/PREMS geïntegreerd zijn.
Doctor Elke Rammant is postdoctoraal onderzoeker op de dienst radiotherapie-oncologie, Vakgroep Structuur en Herstel bij de Mens, aan de UGent. Zij richt haar onderzoek met name op de optimalisatie van de oncologische patiëntenzorg met behulp van innovatieve strategieën om de levenskwaliteit van patiënten met kanker zoveel mogelijk te verbeteren. Het ontwikkelen en implementeren van PROMS in de klinische praktijk is daar een belangrijk onderdeel in.
PROMS/PREMS zijn niet alleen voor artsen en verplegenden een nieuw fenomeen, maar ook voor de patiënten. “PROMS/PREMS worden al wel vaker gebruikt in klinische studies”, vertelt Elke Rammant, “maar niet in de klinische zorg. In die setting ontvangt de patiënt een mail met een link, die leidt naar een vragenlijst die de patiënt vervolgens invult. Dan gebeuren er twee zaken. Allereerst ontvangt de patiënt na het invullen een zelfmanagement-advies aangaande zijn of haar symptomen. Dat kunnen algemene symptomen zijn, zoals vermoeidheid, braken, misselijkheid, maar dat kunnen ook specifieke tumorgerelateerde symptomen zijn. Als een patiënt slecht scoort op één van die symptomen, dan krijgt de patiënt zelfmanagement-advies toegestuurd. Bijvoorbeeld: een patiënt scoort slecht op vermoeidheid. Dan krijgt die patiënt advies hoe hij of zij kan omgaan met die vermoeidheid. Daarbij horen ook doorverwijsopties naar bijvoorbeeld bewegingsprogramma’s in de buurt of in het ziekenhuis.”
“Het tweede dat gebeurt is dat resultaten van die vragenlijst ook teruggestuurd worden naar het zorgteam in het ziekenhuis. Voordat de patiënt dan op consultatie komt kan de arts of de verpleegkundige de resultaten inkijken. Zo ziet de zorgverlener in een oogopslag op welke symptomen een patiënt slecht scoort. Relevante resultaten kunnen dan door de zorgverlener besproken worden tijdens de consultatie. Daardoor verloopt zo’n consultatie een stuk gerichter omdat meteen duidelijk is waar de patiënt op dat moment last van heeft. Het betekent ook dat er sneller en gerichter doorverwezen kan worden naar gepaste bijkomende ondersteuning of zorg.”
Voor zowel patiënt als zorgverlener is het werken met PROMS/PREMS efficiënter, denkt Rammant. “De zorgverlener hoeft niet meer een hele lijst aan klachten langs en vragen ‘heeft u daar last van’. Bovendien leidt werken met PROMS/PREMS dat symptomen vroegtijdig worden opgespoord, en dat leidt ertoe dat het aantal spoedopnames, en ook de ‘overconsumptie van zorg’ daalt. Doordat er vroegtijdig wordt ingespeeld op bepaalde symptomen kan je ongunstige resultaten in de toekomst verminderen, waardoor je een langetermijnvoordeel creëert in de zorg.”
Het gebruik van PROMS/PREMS kan de communicatie tussen patiënt en zorgverlener ook verbeteren. “De patiënt kan vlotter problemen gaan bespreken doordat hij of zij op voorhand reeds vragen heeft beantwoord over de klachten. Daarmee is de drempel om over bepaalde symptomen te spreken kleiner geworden. Een moeilijk onderwerp, zoals bijvoorbeeld seksualiteit kan dan misschien makkelijker aangekaart worden, omdat de patiënt op voorhand al weet dat die zaken ook besproken kunnen worden.”
Dankzij PROMS/PREMS kunnen zorgverleners ook gerichter doorverwijzen naar bijvoorbeeld bewegingsprogramma’s of naar een diëtist of een maatschappelijk werker of psycholoog, gaat Rammant verder. “Het is wel belangrijk, als je PROMS/PREMS implementeert in het ziekenhuis, dat je ook een duidelijk doorverwijsschema opstelt. Zodat een zorgverlener weet wat de doorverwijsopties zijn, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. Die opties moeten dan wel ergens samengevat staan, zodat de zorgverleners niet hoeven te zoeken waarheen ze een patiënt moeten doorverwijzen. Maar het behandelen van symptomen van de patiënten zorgt er uiteindelijk voor dat er een toename is van kwaliteit van leven voor de patiënten en dat de communicatie tussen patiënt en zorgverlener verbetert.”
In principe worden de ingevulde vragenlijsten toegankelijk voor het gehele zorgteam. De ingevulde PROMS/PREMS worden opgenomen in het EPD, en via het patiëntendossier kunnen zorgverleners naar het programma ‘Questionnaire Manager’ gaan, dat in Gent wordt gebruikt. “Maar het verschilt van zorgteam tot zorgteam in hoeverre de artsen of de verpleegkundigen hiermee aan de slag gaan”, licht Rammant toe. “Dat heeft te maken met de klinische workflow op een bepaalde afdeling. Het is lang niet overal zo dat aan elke consultatie met de arts ook een consultatie met de verpleegkundige gekoppeld is. Daarom is binnen het eProConsult traject eerst gekeken naar hoe de workflow op een afdeling ingericht is. Dat gaat om vragen als: wanneer wordt een patiënt gezien? Welke onderzoeken krijgt de patiënt? Op welke momenten krijgt de patiënten informatie over de PROMS/PREMS? Ook dat is belangrijk: als patiënten niet weten wat dat met hun ingevulde vragenlijsten gedaan wordt, dan gaat de motivatie om ze in te vullen ook niet hoog zijn. De patiënt moet weten dat de PROMS/PREMS gebruikt gaan worden om de opvolging te verbeteren en om beter voorbereid te kunnen zijn op consultaties. Het uitleggen van hoe de PROMS/PREMS werken en waarom ze nodig zijn wordt in het UZ Gent momenteel door de verpleegkundig consulent gedaan. De verdere opvolging gebeurt door de arts. Maar natuurlijk, als een verpleegkundige een consult heeft met de patiënt, dan staat het hem of haar zeker vrij om ook een kijkje te nemen in Questionnaire Manager om de PROMS/PREMS resultaten te zien.”
Wat een belangrijke factor in het hele project is de vraag welke vragenlijsten er precies gebruikt worden. Er bestaan heel veel PROMS/PREMS vragenlijsten. “Het is dus zaak om eerst duidelijk vast te stellen wat we precies willen gaan meten. Welke symptomen willen we in kaart brengen? Vervolgens kijken we dan naar welke PROMS/PREMS gevalideerd zijn en die precies meten wat wij willen meten. Zo zijn we in overleg met verschillende zorgverleners rond diverse tumorgroepen tot de PROMS/PREMS gekomen die we nu in Gent aan het implementeren zijn. We zijn daar nu (medio oktober, red.) ongeveer twee weken mee bezig, en het tijdpad van dit project loopt nog tot april. In die tussentijd gaan we het gesprek aan met zorgverleners en patiënten: wat loopt goed, wat loopt fout, wat kan er beter? Aan de hand van die evaluaties willen we continu aanpassingen doorvoeren totdat de optimale efficiëntie is bereikt voor alle stakeholders.”
“Het is daarbij zaak om de bewustwording prioriteit te blijven geven: voor de zorgverleners gaat het toch om iets nieuws, maar zij zijn wel degenen die alles aan de patiënten uit moeten blijven leggen. Zeker in de beginfase van de implementatie van PROMS/PREMS moeten we de zorgverleners regelmatig polsen, om ervoor te zorgen dat ze warm gemaakt worden voor deze nieuwe werkwijze.”
Vernieuwingen doorvoeren in de zorg is niet altijd eenvoudig, weet Elke Rammant. “Hoe mooi PROMS/PREMS ook klinkt, we vragen wel een extra inspanning van de zorgverleners, en die hebben het vandaag de dag al zo druk. Verpleegkundigen moeten extra dingen uitleggen aan de patiënten, bijvoorbeeld. Toch merk ik hier bij het UZ Gent dat iedereen zeer gemotiveerd is. Natuurlijk, we zijn nog maar net begonnen, maar ik denk dat de implementatie vlotjes zal verlopen. Ik denk dat de meerwaarde van PROMS/PREMS snel duidelijk zal worden aan de zorgverleners en aan de patiënten.”
Bij het UZ Gent is het project als eerste van start gegaan bij drie tumor-werkgroepen. Als eerste wordt er gefocust op blaaskanker, gynaecologische kankers en longkanker. Bijzonder is dat bij de opzet van het project ook de verpleegkundigen actief betrokken werden. “Bij het vaststellen van welke vragenlijsten we nodig hebben voor PROMS/PREMS zijn zowel artsen als verpleegkundigen betrokken geweest”, legt Elke Rammant uit. “Allen hebben zij input gegeven over welke symptomen er gemeten moeten worden. Daarnaast hebben de zorgverleners ook hun input gegeven op de zelfzorgadviezen die de patiënten thuis ontvangen. En de zorgverleners hebben zelfs mede kunnen bepalen welke trainingen zij nodig hebben om PROMS/PREMS op een effectieve en efficiënte manier te kunnen implementeren.”
Op basis van feedback van artsen en verpleegkundigen is door Rammant en haar team een opleidingstraject ontwikkeld om de implementatie van PROMS/PREMS uit te voeren. “Daarbij keken we ook naar barrières die de zorgverleners ervaren, en hoe die overwonnen kunnen worden”, legt Rammant uit. “Er zijn in feite drie grote barrières. Als eerste gaat het om de ICT: er moet een systeem ontwikkeld worden waarmee vanuit het EPD gerichte vragen naar de patiënt gestuurd kunnen worden, en waarmee zorgverleners in een oogopslag kunnen zien wat de patiënten rapporteren over hun symptomen. Daarvoor is in Gent sinds kort de Questionnaire Manager actief.”
“De tweede barrière is de kennis en de attitude van zorgverleners omtrent PROMS/PREMS. Niet iedereen is overtuigd van de voordelen, en daarnaast is het een relatief nieuw verschijnsel. Vooralsnog is er nog niet veel evidentie beschikbaar die duidelijk maakt dat inzet van PROMS/PREMS leidt tot een hogere overleving, en mede om die reden zijn er heel veel mensen die nog niet enorm warmlopen voor het project. Er moet dus nog veel meer onderzoek komen, daarnaast kan het ook zo zijn dat mensen geen weet hebben van de evidentie die er al wel is.”
“De derde barrière heeft te maken met de klinische workflow, waarbinnen soms niet duidelijk is wie welke taak uitvoert. Er moeten middelen en tijd vrijgemaakt worden om de PROMS/PREMS in te voeren, daar zit meer werk achter dan men denkt. Het is nodig om projecten op te starten, maar er worden niet genoeg middelen vrijgemaakt om zo’n project echt goed voor te bereiden. Daarom is de financiering door Stichting Tegen Kanker zo welkom, daardoor hebben we nu een jaar om dit project voor te bereiden en te implementeren. Zoals ik al zei; we zijn pas een paar weken bezig en we hebben nu twee patiënten met blaaskanker die meedoen en PROMS/PREMS lijsten invullen. Als volgende staan de patiënten met gynaecologische kankers gepland, en daarna de longkankerpatiënten. Zo kunnen we in kaart brengen waar zich knelpunten verbinden, en die proberen op te lossen. Daarna kunnen we PROMS/PREMS ook bij andere tumorgroepen gaan uitrollen. Uiteindelijk is het mijn bedoeling om als projectcoördinator na verloop van tijd overbodig te zijn, zodat de duurzaamheid van het project kan gewaarborgd blijven.”
Naar boven
