Evie Kolsteren werkt momenteel aan een doctoraalstudie aan de afdeling Medische Psychologie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen (Nederland) met het thema: psychosociale aspecten van het leven met gevorderde kanker en de systemische behandelingen ervan. Onlangs was Kolsteren aanwezig op het jaarcongres van de European Society of Medical Oncology in Madrid (Spanje), waarin zij een presentatie gaf over de PERSPECTIVES-studie.
Een opkomende groep patiënten met gevorderde kanker ondergaat langdurige systemische behandeling. Toch zijn er weinig studies die de psychosociale impact van deze langdurige kankerbehandeling onderzoeken. De PERSPECTIVES-studie vat bevindingen samen over deze psychosociale kwesties, evenals de terminologie die wordt gebruikt om naar deze patiënten te verwijzen.
Belangrijke psychosociale resultaten omvatten onzekerheid, angst en angst voor ziekteprogressie of overlijden, hoop, verlies en zorgen over dierbaren, en veranderingen in het sociale leven. Deze thema’s zijn niet uitgebreid onderzocht in onderzoeken met gevalideerde psychologische vragenlijsten. Er zou meer kwantitatief onderzoek op dit gebied moeten worden uitgevoerd om deze psychologische constructen beter te begrijpen.
Er werd in de bestaande studies een grote verscheidenheid aan termen gebruikt om naar de patiëntengroep te verwijzen, wat vraagt om een eenduidige definitie om deze specifieke patiëntengroep beter aan te pakken in onderzoek en in de praktijk. Door belangrijke thema’s en hiaten in de literatuur te identificeren, kunnen richtingen voor toekomstig onderzoek en klinische praktijk worden aangegeven.
“In de afgelopen decennia zijn er enorme vooruitgangen geboekt in de behandeling van gevorderde kanker. Immunotherapie en doelgerichte therapie hebben de overlevingskansen aanzienlijk verbeterd. Voor patiënten betekent dit niet alleen langer leven, maar ook een constante confrontatie met de onzekerheid van hun prognose. Deze onzekerheid heeft een diepgaande invloed op hun psychosociale welzijn”, stelt Kolsteren.
In het kader van de PERSPECTIVES-studie voerde Kolsteren diepgaande interviews met 15 patiënten, 7 partners en 11 zorgprofessionals. “Deze gesprekken onthulden dat de patiënten worstelen met voortdurend toenemend verlies, complexe levensbeslissingen en voortdurende, maar fluctuerende angst en onzekerheid. Voor partners was het niet alleen moeilijk om deze strijd te begrijpen, maar ook om hun eigen leven op pauze te zetten terwijl ze voor hun dierbaren zorgden. Zorgprofessionals, aan de andere kant, worstelen met tijdsbeperkingen en de delicate balans tussen hoop en eerlijke communicatie over het einde van het leven”, aldus Kolsteren.
“Deze aangrijpende verhalen benadrukken de dringende noodzaak van duidelijke communicatie tussen zorgverleners en patiënten. Er is behoefte aan meer psychosociale ondersteuning, vooral geleid door verpleegkundig specialisten. Dit onderzoek legt niet alleen de uitdagingen bloot waarmee patiënten, partners en zorgprofessionals worden geconfronteerd, maar ook de kansen voor verbetering in de psychosociale zorg voor degenen die leven met gevorderde kanker. Zo kunnen we blijven werken aan een toekomst waarin zowel de medische als de psychosociale aspecten van kankerbehandeling in harmonie samenkomen.”
Referenties
Naar boven
