Zowel vrouwen als mannen met een BRCA-mutatie (BRCA1 of BRCA2) hebben een verhoogd risico op borstkanker. Het vaststellen van een BRCA-mutatie kan een grote impact hebben, omdat het krijgen van kanker opeens erg dichtbij lijkt. Het is dan ook van groot belang dat personen waarbij een BRCA-mutatie is gevonden goed geïnformeerd worden over hun risico op kanker, zodat zij op basis hiervan adequate (medische) keuzes kunnen maken. In een recent in het European Journal of Oncology Nursing gepubliceerde studie is onderzocht welke informatiebehoeften Ierse vrouwen met BRCA-mutaties hebben.
Vrouwen zonder BRCA-mutatie hebben een risico van 11% op het ontwikkelen van borstkanker en 1,5% op eierstok- of eileiderkanker. Wanneer er wel een BRCA-mutatie gevonden wordt, lopen deze risico’s op tot 60-80% voor borstkanker en 20-40% voor eierstok- of eileiderkanker.
Na het vaststellen van een BRCA-mutatie worden vrouwen regelmatig gemonitord met mammogrammen en/of MRI’s. Vroege detectie verbetert namelijk de behandeluitkomsten. Daarnaast kunnen vrouwen kiezen voor een preventieve mastectomie of chemopreventieve medicatie die het risico op borstkanker beperken. Mensen met BRCA-mutaties hebben goede informatie nodig om de afweging tussen de voor- en nadelen van dit type risicomanagement te maken.
In een recent gepubliceerde studie is onderzoek gedaan naar de ervaringen van Ierse vrouwen met een pathogene BRCA1– of BRCA2-mutatie (n=16) en betrokken zorgprofessionals (n=10). Vrouwen met een BRCA-mutatie werden gevraagd naar hun ervaringen en behoeften. Daarnaast werden de perspectieven van zorgprofessionals onderzocht.
Familiegeschiedenis was een belangrijke factor in de keuze voor een risicobeperkende operatie; bijvoorbeeld wanneer vrouwen een jong familielid verloren waren aan kanker. Veel deelnemers zagen een preventieve operatie als enige mogelijkheid om zonder zorgen verder te leven. Andere belangrijke factoren waren leeftijd, de mate van het risico en een kinderwens.
Zeer jong volwassen vrouwen wilden graag geïnformeerd worden over hun mogelijkheden tot risicomanagement, maar werden in sommige gevallen teleurgesteld door zorgverleners die daar vanwege hun leeftijd nog geen informatie over wilden geven. Zorgprofessionals gaven aan de jonge vrouwen juist niet bang te willen maken met potentieel beangstigende informatie.
Veel vrouwen ervaarden een gebrek aan goede opties. Zo werden risicobeperkende operaties gezien als te invasief en beangstigend, en was niks doen of alleen regelmatig screenen niet genoeg om alle zorgen weg te nemen. Een zorgprofessional vertelde dat vrouwen met een BRCA-mutatie soms te gefocust raakten op het genetische risico, waardoor zij geen rekening hielden met leefstijlfactoren als roken en obesitas.
Veel vrouwen vonden het moeilijk om de juiste informatie te vinden, omdat de informatie verspreid was over te veel verschillende bronnen. Daarnaast vonden vrouwen het moeilijk om up-to-date informatie te vinden over nieuwe onderzoeken, behandelingen en technologieën. Graag zouden de vrouwen al deze informatie verzameld zien op één plek.
De beschikbare informatie was te veel gericht op risicostatistieken, aldus de deelnemende vrouwen. Ze hadden liever meer informatie ontvangen over de psychologische en emotionele aspecten van het dragen van de BRCA-mutatie. Professionals hadden twijfels over de geschiktheid van de informatie voor mensen met beperkte gezondheidsgeletterdheid of mensen zonder internetvaardigheden. De deelnemers bleken regelmatig foutieve of tegenstrijdige informatie te vinden op het internet, en vonden het moeilijk om onderscheid te maken tussen betrouwbare en onbetrouwbare bronnen.
Vooral informatie over bijwerkingen van risicobeperkende operaties werd belangrijk gevonden voor het maken van keuzes omtrent risicomanagement én voor de voorbereiding op het herstelproces na de operatie. Daarnaast was er behoefte aan aanvullende follow-up consulten na de operaties, omdat er dan geen aanspreekpunt meer was voor eventuele vragen. BRCA-gerelateerde zorg werd gezien als zijnde gefragmenteerd, zonder centrale coördinatie. Sommige vrouwen vonden dat de psychologische zorg tekortschoot, en ervaarden na de operatie problemen met hun zelfbeeld.
Deze Ierse studie heeft een aantal zorgen van vrouwen met een BRCA-mutatie en betrokken zorgprofessionals aan het licht gebracht. Deze inzichten kunnen verhelderend zijn voor zorgverleners, maar zijn ook deels bepaald door het zorgsysteem waarin het onderzoek is uitgevoerd (Ierland). Voor meer resultaten en voorbeelden kunt u het hieronder genoemde bronartikel van Brady en collega’s raadplegen.
Bronnen
Borstkanker vereniging. Erfelijke aanleg voor borstkanker. Te raadplegen via: https://www.borstkanker.nl/erfelijke-aanleg-voor-borstkanker.
UZ Leuven. BRCA1 en BRCA2 genetische test. Te raadplegen via: https://www.uzleuven.be/nl/brca1-en-brca2-genetische-test. Brady A, Polus M, Hanhauser Y, et al. Information needs of women with BRCA mutations regarding cancer risk management and decision-making. Eur J Oncol Nurs 2024;102627.
Naar boven
